61회 궁금한 이야기 Y
당신이 궁금한 이야기
방송일 2011.02.25 (토)
- 백색증 교민이. 어떻게 꿈을 찾을까? - 그녀들은 왜 목숨을 걸고 수술대에 올랐나. - 물난리 난 아파트, 그들은 왜 소방밸브를 잠궜나? ────────────────────────────────────── # 백색증 교민이. 어떻게 꿈을 찾을까? - 온 몸이 하얗게 변하는 ‘백색증’에 걸린 12살 교민이의 안타까운 꿈 이야기 “그땐 그게 ‘병’ 인 줄 몰랐지.. 태어났을 때 눈처럼 하얘서 우리 손자 정말 잘생기고 아름답다고 온 동네에 자랑하고 다녔다니까? 그런데, 사실을 알고 가족들이 다 울음바다가 됐었지...” - 교민이의 할머니 올해 열두 살 교민이는 선천적으로 멜라닌 색소 세포가 만들어지지 않는 유전 질환인 백색증이라는 희귀병을 앓고 있다. 국내에서는 치료가 불가능한 이 백색증이라는 희귀병 때문에 아이는 태어날 때부터 외모가 남다를 수밖에 없었다. 피부는 물론이고, 머리색, 속눈썹까지 새 하얀 아이 교민이. 아이의 놀이는 언제나 집안에서 할 수 있는 것들 뿐. 혼자 있는 것이 익숙해 보였는데... 밖에 나가면 사람들이 대놓고 쳐다 볼 때도 있고 모자를 벗겨 도망가며 외계인이라고 놀리기도 해요.. 그러나, 자신을 외계인 취급하는 사람들의 시선은 이미 익숙하다는 교민이가 밖으로 나가지 못하는 이유는 사람들의 시선 때문이 아니었다. 햇빛아래 피부를 오래 드러내놓으면 화상을 입기 때문이라는데... 교민이는 오늘도 익숙한 듯 커텐을 치고 밥을 먹는다. 그런데! 교민이의 행동이 조금 이상하다. 과도하게 눈 가까이에 사물을 가져다대는 교민이. 무슨 이유라도 있는 것일까? 각막 이식도 소용없다고 하더라구요.. 언젠가 나까지 못 보면 어쩌나.. 무서워질때가 있어요 - 교민 엄마 백색증은 교민이의 두 눈에 있는 멜라닌 색소까지 앗아갔고, 푸른빛을 띤 아이의 눈은 점점 시력을 잃어가고 있다. 엄마는 언젠가 아이가 앞에 서 있는 자신을 알아보지 못하는 때가 올까봐 두렵기만하다. 지금부터라도 꾸준히 훈련만 한다면 잔존 시력(빛을 자각하는 시력은 있으나 활자를 읽는 데는 불충분한 정도의 시력상태)을 유지 할 수 있는데 엄마는 교민이에게 시력을 잃을지도 모른다는 사실을 이야기 해주지 않았다. 아이의 단 하나의 희망을 잃게 하고 싶지는 않아서.... 집에서도 야구공을 손에서 놓지 못하는 교민이의 꿈은 유명한 야구선수가 되는 것. 비록 현실에서는 거의 잃어버린 시력 때문에 친구들과 함께 야구를 하는 것도 힘든 상황이지만, 교민이는 언젠가 마운드에서 투수가 되어 공을 던지는 자신의 모습을 상상하곤 한다. 교민이의 꿈을 이룰 수 있는 방법은 정말 없는 것일까? 야구선수가 꿈이지만 태어나 단 한 번도 야구경기장에 가 본적이 없는 교민이의 꿈을 이뤄주기 위해서 탈런트 정준하씨가 팔을 걷어부쳤다. 어린 시절 야구선수가 되고 싶어 학교 수업까지 빼먹으며 야구연습을 했다는 정준하씨. 비록 지금은 어린 시절 야구선수의 꿈을 이루지는 못했지만, 그 꿈을 향한 마음이 얼마나 간절한지 누구보다 더 잘 안다는 그는 기꺼이 교민이의 멘토가 되어주겠다고 했다. 난생처음 야구장에서 정준하씨와 캐치볼을 하며 교민이는 속 깊은 이야기를 털어놓는데... # 그녀들은 왜 목숨을 걸고 수술대에 올랐나. - 위 절제수술을 받기위해 한국으로 온 초고도비만 뉴질랜드여성 이야기. 지난 2월 21일, 인천공항. 걸음을 재촉하며 바쁘게 오가던 사람들이 일순간 걸음을 멈췄다! 입을 떡 벌린 채 어딘가를 응시하는 사람들. 그 시선의 끝에는 지금 막 한국 땅을 밟은 두 명의 뉴질랜드 여성이 서 있었다. 금발의 린다(Lynda Sim, 44세)씨와 재스민(Jasmin Ngaire Sciascia, 26세)씨는 한 눈에 보기에도 무척 거대하고 육중해 보이는 몸이었는데... 실제로 린다 씨의 몸무게는 약 160kg, 재스민 씨는 무려 220kg에 육박했다. 이들이 이렇게 무거운 몸을 이끌고 머나먼 동아시아의 작은 나라, ‘한국’까지 온 이유는 무엇일까? “살기 위해... 지구 반대편으로 날아왔습니다.” 고도비만과 그로 인한 합병증 때문에 스물여섯이라는 젊은 나이에 주치의로부터 시한부 선고를 받았다는 재스민 씨와 린다 씨. 각종 합병증으로 고통 받는 것은 물론, 조금만 걸어도 숨이 차고 척추에 무리가 가서 휠체어를 타지 않고서는 이동을 할 수 없는 심각한 상태였다. 혼자서 목욕을 한다든지, 발가락을 본다든지, 청바지를 입는.. 남들이 누리는 아주 사소하고도 평범한 일상을 단 한 번도 누려 본 적이 없다는 두 사람. 그들에게 ‘삶’은 곧 ‘고통’이었다. “체중을 줄이려고 온갖 방법을 다 써봤지만 효과가 없었어요 이제 우리에게 남은 마지막 선택은 ‘수술’뿐입니다.” 하지만 뉴질랜드 보건당국은 비만수술의 위험성과 비용문제를 들어 두 사람의 수술을 거부했고 두 사람의 사연은 방송과 신문기사를 통해 뉴질랜드 전역으로 퍼져나갔고, 이들의 수술 문제는 뜨거운 논쟁을 불러일으켰다. 수술이 성공하면 두 사람의 인생이 크게 바뀌겠지만, 자칫 잘못하면 생명을 잃을 수도 있다는 것! 찬반양론이 팽팽히 맞서던 그때, 한국 정부가 의료관광을 촉진하기 위한 방안의 하나로 두 사람에게 무료 수술을 제의했다. “비행기를 타고 한국으로 가다가 죽을 수도 있고 수술을 받다가 죽을 수도 있다는 것도 알지만 아무 것도 하지 않으면, 아무 것도 바꿀 수 없죠.” 위험이 따른다는 걸 알면서도, 한국에서 ‘위 절제 수술’을 받기로 한 재스민과 린다. 2월 23일, 두 사람은 마침내 수술대에 올랐다. 새로운 삶에 대한 희망과 기대, 또 한 편으론 불안과 두려움이 교차하는 듯한 모습이었는데... 과연 두 사람은 무사히 수술을 마치고, 건강한 모습으로 돌아갈 수 있을까? 또, 그토록 바라던 ‘평범한 일상’을 꿈이 아닌, 현실에서 이룰 수 있을까? # 물난리 난 아파트, 그들은 왜 소방밸브를 잠궜나? - 아파트를 휩쓴 15톤의 물! 원인과 보수방법을 두고 펼치는 아파트와 주민들의 진실공방 “문 앞에 사람이 있었으면 익사라고요 익사. 103동은 1층부터 6층까지... 6개의 소방밸브가 다 터졌어요. 아파트가 물바다였다고요” 지난 2월 5일 새벽 5시, 대구의 한 아파트! 8층 수도관에서 샌 15톤에 달하는 물이 계단을 타고 내려와 지하주차장을 물바다로 만들었다. 계단과 주차장을 잇는 철문 2개가 떨어져나가고 지하 1,2층이 물에 잠겼다. 만약 문 앞에 사람이 있었다면 물에 휩쓸려 인명사고가 일어날 수 있는 상황. 뿐만 아니라, 이 물이 전기실이나 엘리베이터 안으로 유입되었다면 감전사고로 이어질 수 있는 위험천만한 상황이었다. 그런데 물난리는 여기서 끝나지 않았다. 8층 누수를 시작으로 3일동안 12개의 소방밸브와 2개의 급수이 연이어 터지며 아파트 전체를 물바다가 되었는데... 부실시공 VS 동파사고 소방시설 전체 점검! VS 고장 난 부품 교체만! 집안 곳곳에 결렬현상이 일어나고 있다는 주민들은 시공부터 잘못되었다 주장하고, 이와 반대로 아파트 측은 갑작스런 한파에 따른 동파라고 주장하는데... 부실공사로 인한 인재였을까? 아니면 30년만의 한파에 따른 재해였을까? 오늘은 교체한 소방밸브를 재가동하오니 참석바랍니다 -아파트측 안내방송 21일 오후 2시, 아파트측은 고장 난 소방밸브를 교체하고 소방시설을 재가동했다. 그런데... 15분이면 끝날 재가동이 40분이 지났는데도 작동하지 않았다. 모두가 의아해하고 있는 순간. 이상한 것이 발견됐다. 밸브가 잠겨있어. 일부러 밸브를 잠그고 가동시킨 거 아니야? 이게 전부 연극이여 연극... 뭔가를 숨기려고 연극을 하는 거지! 도대체 왜 아파트 측은 밸브를 잠근 채 소방시설을 작동시킨 것일까? 아파트 물난리 사건의 진실을 밝힌다.