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★★★★★ 05월 05일(금) 방송 내용 ★★★★★

◈김민정의 [현 장]
    
희귀질환어린이, 지역이 함께 키운다

국내 희귀 난치병 환우 수는 무려 50만 명. 그 중 상당수의 아이들이 오랜 투병 생활로 인해 학교에 가지 못하는 것은 물론, 제대로 된 교육을 받지 못하고 있다. 때문에 집안에 갇혀 지내거나 사회성을 잃게 되는 아이들이 부지기수! 현재 교육부에선 병원 내에 “병원 학교”를 마련해 장기 입원 환우들의 대체 교육을 하고 있으며 각 학교에 희귀 난치병 환우들의 학교 생활을 도와주기 위한 교육 보조원을 파견하고 있다. 하지만 그 시설 수가 부족하고 혜택을 받을 수 있는 기회를 얻는 것조차 쉽지 않는 것이 현실이다. 학교를 가고 싶지만 갈 수 없는 희귀 난치병 아이들의 이야기를 들어보고 전문가를 통해 그 대안을 모색해 본다.


◈희귀질환 어린이와 11가족

악성골종양 11살 강준이의 희망 만들기

악성 골종양인 ‘유잉육종’이라는 희귀병을 앓고 있는 11살 강준이는 부모와 9남매 모두 화재사고를 당해 어렵게 살고 있다. 1회 투약비용인 치료비 200만원을 구하지 못해 안타까운 투병생활을 하면서도 학교를 마치고 돌아오는 형들을 기다렸다가 함께 공부를 하면서 병이 나으면 학교에 가겠다는 의지를 보이고 있다. 아프기 전에 친구들과 잘 어울리는 명랑한 학생이었던 강준이의 유일한 소원은 병이 나아 학교에 가는 것. 힘든 생활 속에서도 희망을 잃지 않는 강준이의 안타까운 사연을 만나러 간다.

◈전영미의
[맞수, 대한민국 최고]

어린이 웃음치료사 vs 노래봉사단 


노래를 사랑하는 사람들이 난치병 어린이들을 위해 뭉쳤다. 학생부터 중년의 직장인까지 10여명으로 구성된 노래봉사단은 매달 두 차례 길거리 공연으로 20여명의 난치병 어린이를 돕고 있다. 이렇게 노래로 아이들을 돕는 사람이 있는가 하면, 난치병 어린이들을 위해 직접 어린이 병동으로 찾아가는 사람도 있다!! 그 주인공은 웃음치료사 김형준씨. 국내에서  처음으로 웃음치료사가 되어 영화 패치 아담스처럼 광대 복을 입고 난치병 소화암 병동에 있는 아이들에게 웃음을 전해주는 웃음 전령사이다. 이들의 활기차고 열정적인 공연현장과 가슴 훈훈한 이야기를 취재한다.



◈시력장애 소녀와 안내견

소현이와 예비 안내견 신비의 특별한 우정

똘망 똘망한 외모에 여느 아이들과 다를 바 없는 호기심 많고 꿈 많은 초등학교 4학년 소현이. 날마다 소현이의 뒤를 졸졸 따라다니는 신비는 보통의 개와는 다른 시각장애인의 안내견이 될 예비견이다. 신비가 소현이네 가족이 된 데는 특별한 사연이 있는데..소현이는 양 쪽 눈의 시력이 현저한 차이를 보이는 약시를 앓고 있다. 약시는 완전치료가 어렵고, 교정시기를 놓칠 경우엔 실명의 위험도 높은데...시각장애인을 위한 신비의 훈련을 위해 만났지만, 사실 큰 위로를 얻는 것은 소현이 자신이다. 사람을 돕기 위해 훈련되어지는 안내견을 보면서 세상에 대한 두려움도 극복하고 있다. 예비 안내견 신비와 소현이의 따뜻한 우정을 만나본다.

◈장애인 어린이 합창단

희귀질환 어린이에게 희망의 노래를

1. 노래 공연
2. 선생님. 아이. 부모 인터뷰.
3. 핸드벨 공연