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* 66회- 형님은 거짓말쟁이

#1 엄마: “우리 애들 더러 쌍둥이 같대요”
 주호(11) 주완이(9) 형제는 둘다 뮤코다당증이라는 희귀병을 앓고 있다.
 같은 병을 앓고 있어 그런지 형제는 무척이나 닮았다. 외모뿐만 아니라
 걸음걸이, 신체조건, 말투까지 똑같은 형제에게 쌍둥이냐고 묻는 사람
 도 있다. 아픈 아들을 둘이나 둔 엄마는 이런 질문을 들으면 마음이 아
 프다. 병 때문에 주호와 주완이는 할 수 없는 게 많다. 마음껏 뛰어 다니
 는 것, 연필을 예쁘게 잡는 것, 양반다리를 하고 앉아 밥을 먹는 것.. 이런
 사소한 일상들이 주호 주완이 형제에게는 희망사항일 뿐이다.
 아프지만 잘 하는 것도 많다. 개다리춤 추기, 구구단 외기, 아빠 힘내세요
 노래부르기 등등.

 #2 아우 주완. “ 우리 형님은 거짓말쟁이 인가봐요”
  꼭 닮은 형제에게 변화가 찾아왔다. 7개월전부터 국내 환아중 4명만 선
  택받아 맞게된 뮤코다당증 치료주사를 동생 주완이만 맞게 된 것. 
 진행성 질환인 병으로 형 주호는 계속 나빠지고 있고 약을 맞고 있는 주
 완이는 눈에 띄게 좋아지고 있다.
 이제 주완인 양반다리도 할 수 있고 까치발을 들지 않고도 잘 걷는다.
 달리기 시합을 할 때, 저만치 앞서나간 주완이를 보면서도 형 주호는 괜
 찮다고 말한다. 내년에 더 좋은 약이 나오면 그거 맞으면 된다고. 달리기
 도 형이라 져 준거라고 태연하게 말한다.
 주완이가 병원에서 주사를 맞을 때마다 병원 대기의자에 앉아 눈물을 흘
 리는 형님주호는 거짓말쟁이인가보다.

 #3 형님 주호. “ 세상에서 약이 제일 좋아요”
  주호 나이 이제 11살. 약이라면 근처에 가기도 싫을 나이. 하지만 산타
  할아버지한테 가장 받고 싶은 선물도 약일만큼 주호에게 약은 큰 간절
  함이다. 이런 주호의 간절한 바람과는 달리 치료제의 국내시판은 자꾸만
  미뤄지고 있다. 갈수록 상태가 나빠지는 아이들을 보며 이번엔 나오겠지. 
  이번엔 나오겠지 하고 기다린 시간만 벌써 다섯해가 넘는다.
  점점 비교가 되어가는 형제, 속으로 아픔을 삼키는 주호 때문에 부모님은 
  애가 탄다.
 
  착한 거짓말쟁이 주호의 꿈을 이루어줄 산타할아버지는 과연 주호를 
  찾아올까?