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해님만큼 밝은 아이, 성민이...

학교에서 살인미소로 통하는 성민이. 하지만 성민이는 혼자 힘으로는 서는 것조차

어려운 아이이다. 난간이나 물건을 잡고 설 수는 있지만 오래 버티기 어렵고, 양쪽

에서 손을 잡아주지 않으면 제대로 걸을 수도 없다. 말하는 것도 힘이 들고, 혼자 

손을 움직여 무엇을 하는 것도 쉽지가 않다.

네 살이 되었을 무렵, 성민이가 받은 진단은 ‘리씨 증후군’. 세포 내 에너지 생산

기능의 이상으로 근육 기능이 서서히 소실되어 가는 희귀질환으로 완치를 위한 

치료법은 없다고 했다. 하지만 엄마는 성민이가 나을 수 있다는 바람 하나로 지난

8년간, 생계에 무리를 주면서까지 성민이에게 매달려 왔다.


하나, 그리고 둘.. 늘어가는 한숨과 눈물...

얼마 전부터 두 살 터울의 동생 민정이도 성민이를 닮아가기 시작했다. 걷는 모양

새가 불안해졌고, 말솜씨도 알아듣기 힘들 정도로 어눌해졌다. 민정이에게 이런 

증상이 나타나기 시작한 후, 부모님은 아이들을 데리고 다시 병원을 찾았다. 

검사를 진행하는 동안, 병원에서는 성민이와 민정이에게 처음부터 다시 검사를 

해 보자고 했다. 민정이가 성민이와 같은 병이 아니길 간절히 바랐던 엄마와 

아빠에게는 이조차도 희망이지만...

엄마와 아빠의 이런 간절한 소원이 이루어질 수 있을지...
 

언제나, 행복한 크리스마스!

학교 선생님들과 친구들이 바쁘게 움직이기 시작했다. 뿐만 아니라, 많은 분들이 

소식을 전해듣고 성민이, 민정이에게 행복한 크리스마스의 추억을 만들어 주기 위해

동참했다. 그리고 성민이네 가족이 언제나 크리스마스같은 특별한 날들을 만들어

갈 수 있도록 ‘세상에서 가장 아름다운 여행’이 함께 한다.