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“햇볕이 들지 않는 방”
햇빛이 들어오지 않게 커튼으로 창문을 꽁꽁 막아놓은 방은
오빠 지원(20)이의 방이다.
머프증후군이라는 희귀질환을 앓고 있는 오빠 지원이는 
햇빛을 보기 힘들다.
햇빛을 보면 더욱더 심해지는 경련과 발작 증상 때문이다.
3년 전,
잘 걷지도 못하고 이유 없는 경련증상으로 병원에 간 지원이가 진단받은 병명은
머프증후군이라는 희귀병.
여동생 지은(14)이도 같은 병 진단을 받았고, 
이후 병은 계속 진행이 되어 지원이는 다니던 고등학교도 그만두고 
그렇게나 좋아하던 자전거도 탈수 없게 되었다.
그러기를 3년. 이제 지원이는 제대로 걷지도, 
마음껏 말하지도 못 할 만큼 악화가 되었다.
동생 지은이도 점점 증상이 심해지고 있고 
엄마에게까지 비슷한 증상이 찾아왔다.

“ 사랑해. 사랑해. 사랑해 ”
사랑으로 똘똘 뭉친 지원이네 집.
하지만 그 사랑은 아픔을 더욱더 크게 한다.
남매가 아플수록 엄마의 아픔도 커져만 가고 
가족을 책임져야 할 다정했던 아빠는 점점 가족들과 멀어져만 간다.
눈물이 마를 새 없는 엄마와 집에만 들어오면 말이 없어지는 아빠.
늘 함께 웃고만 싶은데 지원이와 지은이는 점점 애가 탄다.

“ 빛보다 밝은 남매의 희망 이야기”
지원이의 노래는 엄마에게 웃음을 주고 
지은이의 애교는 아빠에게 희망을 준다.
지원이네는 이제 병 때문에 이웃들과 단절된 채 가족들만 나누었던 고통과 절망을
좀더 많은 이들과 나누며 희망의 발걸음을 떼어놓기로 했다. 
지금까지는 사랑하기 때문에 아팠지만 
이제 사랑하기 때문에 더욱 더 큰 희망을 가질 수 있을 것 같다.

 2월 12일 밤 11시 55분
 “세상에서 가장 아름다운 여행”에서 
 지원이 지은이의 따뜻한 희망 이야기가 펼쳐진다.