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105회 세상에서 가장 아름다운 여행

세상에서 가장 아름다운 여행

방송일 2005.10.16 (월)
[넌 특별해]  
조금만 걸어도 헥헥 거리는 아이가 있습니다.  
굽은 척추와 무거워진 머리 때문에 잘 앉지도 못하고 땅만 바라보게 됩니다.. 
이 아이가 8살 원식입니다. 원식이가 태어난 날, 엄마와  아빠는 이 아이가 앞으로 지고 가야 할 커다란 짐이 무엇인지 알지 못했다고 합니다. 몇 년이 지나고서야 결국 알게 된 건, 이름부터 생소한 스와츠 잼펠 증후군. 우리나라에 단 2명만이 존재한다는 ‘스와츠 잼펠 증후군’을 가지고 태어나, 지금까지도 항상 밝은 미소로 세상을 살아가는 원식이는 아주 특별합니다.  또래에 비해 많이 어려보이지만 아이는 독서광입니다. 하루 종일 책에서 시선을 떼지 못하는 아이는, 마치 자신이 갈 수 없는 곳을 여행하듯 즐거워 합니다.

[또 다른 특별한 그들...가족]
엄마에게는 사랑하는 아들 둘이 있습니다. 5년 전부터 아빠와 별거중인 엄마는 원식이와 준식이에게 의지합니다. 열손가락 깨물어 안 아픈 손가락 없듯이 두 아들 모두 소중하지만, 엄마는 어느 순간부터 건강한 준식이 보다, 조금만 건드려도 쓰러질 것 같은 원식이에게 더 맘이 갑니다.
원식이가 점점 자라면서 엄마에게는 두 가지 고민이 생겼습니다. 하나는 처음 이 병을 진단 받았을 때, 어떠한  치료법도 없이 막막해 했던 일이 이번에는 반복되지 않았으면... 원식이가 살아가는 데 더 편하게 해주고 싶은 엄마의 맘입니다. 또 영원히 원식이 곁에서 돌볼 수 없기에 엄마의 걱정은 점점 커지고 있습니다. 형 준식이가 동생을 살갑게 보살펴 준다면 좋겠지만, 요즘 들어 준식이는 원식이를 괴롭히곤 합니다. 원식이에게 전념하느라 준식이를 소홀하게 대한 것은 아닐까...준식이의 서운해 하는 마음을 알면서도 쉽사리 그 마음을 어루만지기 힘듭니다.  

[특별함...그건 우리의 또 다른 희망]
엄마는 원식이가 엄마의 도움 없이도 자기 힘으로 세상을 향해 나가길 바랍니다. 장애라는 이름으로 특별함을 받는 것을 바라는 것이 아닙니다.  종합적인 검사를 통해 진정 원식이에게 도움을 줄 수 있는 방법은 없는지... 또한 엄마는 준식이를 위해 자신이 어떻게 해야 하는지, 준식이가 정말 원하는게 뭔지 너무나 궁금합니다.
이 가족의 특별한 고민을 을 통해 함께 생각해보고 싶습니다.

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