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“사람들은 우리를 춤추는 가족이라 불러요.”    

 민석이네 가족은 모두 다리가 불편하다. 민석이와 아빠, 민석이의 누나 수진이는 가족성 경직성 하지마비라는 질환을 가지고 있다. 가족성 경직성 하지마비는 뇌의 중추 신경이 손상되어 다리가 경직되는 질환으로 유전이 된다는 점에서 뇌성마비와 차이를 보인다. 뒤꿈치가 땅에 닿지 않아 걷는 모습이 불안정하다. 넘어지지 않기 위해 두 팔을 크게 내저으며, 빠른 걸음을 더욱 재촉해보지만, 자꾸 넘어지기 일쑤다.     

엄마는 소아마비를 가지고 태어났다. 다리의 힘이 약해 보조기가 없으면 엄마 역시 서 있기가 힘들다. 가족 구성원의 사정이 이렇다 보니 엄마는 자신도 장애를 가지고 있지만, 아이들마저 다리가 유전되어 자유롭지 못한 이 현실이 너무나 싫고, 창피하기만 하다. 과거 아이들을 낳고, 엄마는 심한 우울증으로 외출을 꺼렸다. 걷는 모습이 춤을 추듯 불안정 하여 모든 사람들의 시선이 가족들에게로 쏠리는 탓이다. 그래서 항상 가족 외출은 엄마에겐 남 얘기가 되어 버렸다. 

 항상 엄마는 이 말을 되뇌인다. 민석이는 태어나지 말았어야 한다고...
이런 엄마의 마음을 알았던 것인지, 민석이는 자신은 가족이 아니라고 한다. 
민석이가 그리는 가족은 어떤 모습일까? 
민석아 너도 가족이야! 라고 말하는 우리에게 민석이는 되묻는다. “저도 가족이에요?”

“한 걸음 더 천천히, 내딛어 보자!” 
 
 자신이 왜 가족이고, 장애인인지 물어 오는 민석이를 볼 때 마다 아빠, 엄마는 아이가 아무 생각이 없다고 생각하시다가도 이런 당돌하지만, 진지한 물음들에 몹시도 놀란 눈치다. 아직 장애가 무엇이고, 세상의 시선이 그리 호락호락 하지만은 않다는 것을 아직 모르는 민석이에게 아빠, 엄마는 어떤 말을 어떻게 해줘야 할 지 막막하기만 하다.        

 아빠와 엄마는 민석이에게 말한다. “넘어져! 천천히 가!”   
이 당돌한 아이는 오늘도 두 팔을 크게 휘저으며 이 곳 저 곳을 누비고 있다. 좁은 방안에서나, 높은 계단이 힘들고 버겁지만, 잘 참고 이겨내는 민석이의 좌충우돌 일상과 세상을 향한 민석이네 가족의 힘찬 몸짓에 이 천천히 넘어지지 않도록 힘이 되어 주고자 한다.