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3자 눈썹, 긴 속눈썹, 오똑한 코, 뽀얀 피부.. 
엄마 품에 안겨 우유를 먹고, 쌔근쌔근 잠이 들어 버린 아이. 
올해로 다섯 살이 된 규민이의 모습이다. 
1.25kg 미숙아로 태어나 80일간 인큐베이터 생활을 하고 2.0kg이 되어서야 엄마의 품에 안길 수 있었던 규민이는 코넬리아 드 랑게 증후군이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 
지난 한 해 동안, 1kg도 채 늘지 않은 규민이는 다섯 살이지만 이제 겨우 6kg가 넘었다. 
스스로 목도 가누지 못하고, 앉을 수조차 없는 규민이는 누워서만 생활을 한다. 
규민이가 알아듣는지도 알 수조차 없지만,
아직 말도 하지 못하는 규민이에게 엄마는 돌아오지 않는 말을 쉬지 않고 걸어 본다. 
이제는 규민이의 작은 소리에, 표정에, 몸짓에 조금씩 규민이의 마음을 알아 가는 엄마다. 
  
 
우유를 먹는 것조차 힘이 들어 거친 숨을 몰아쉬고, 
힘겹게 먹은 우유마저도 게워내는 규민이의 모습을 볼 때가 엄마는 가장 마음이 아프다. 
가끔씩 환하게 웃어주는 규민이의 모습에  
어떤 이유로 규민이가 기쁜지 알 수는 없지만, 그 자체만으로 엄마에게는 기쁨이고, 행복이다. 그 순간엔 엄마도 잠시나마 모든 걱정을 떨쳐버릴 수 있다. 
규민이가 걸을 수 있는지 조차 알 수 없는 상황 속에서
엄마는 규민이의 작은 손짓, 음성 하나에 행복을 느끼고 희망을 찾게 된다. 
엄마가 소망하는 건 아주 소박하다. 
규민이가 지금처럼 아프지 않고, 항상 함께 하는 것이다. 
엄마의 작지만 소중한 꿈에 이 동행한다. 

  
*코넬리아 드 랑게 증후군이란? 
돌연변이로 인한 선천성 질환으로 위 식도 역류, 심장 기형, 손발 기형 등의 증상을 가질 수 있으며 신체적 발달 지체와, 정신지체를 동반 한다.