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승환이를 처음 만나는 사람들은 승환이의 큰 키에 놀라고, 그 다음 승환이의 나이에 놀란다.   
초등학교 때 키가 170센티가 넘었고, 이제 중학교 3학년에 올라가는데 벌써 197센티나 된다. 
모두가 큰 키를 선물 받은 승환이를 부러워 하지만 승환이에게는 부담스럽기만 하다. 
승환이의 몸에서는 어떤 일이 일어나고 있는 것일까? 
 
“예전에는 그러지 않았는데, 승환이가 변했어요.” 
2년 전, 우연히 찾은 병원에서 마르판 증후군이라고 진단을 받은 승환이.
마르판 증후군은 큰 키, 수정체 탈구, 심혈관 이상 등의 증상이 있는 희귀질환인데,
승환이도 이로 인해 키가 크고, 수정체가 탈구 되었다.
큰 키 때문에 승환이는 사람들과 어울릴 때는 자신도 모르게 몸을 움츠리고,
게다가 수정체 탈구로 인해 눈이 사시가 되어 사람들과 눈맞춤도 힘들다.
더욱이 낯선 사람과는 말도 잘 안하려들고, 어울리는 것조차 힘들어하는 승환이는
몸도 마음도 점점 작아져만 가는데...

“우리는 아직도 아기라고 부르는 걸요” 
이번 검사에서 심혈관 쪽에는 이상이 없다고 알게 된 가족들.
하지만 진단 당시, 심혈관 이상으로 인해 급사의 위험이 있을 수 있다고 해서 
부모님의 치마폭에서 승환이는 유난스러울 정도로 자랐다. 
그래서인지 승환이는 16살이 된 지금까지도 혼자서는 할 수 있는 게 하나도 없다. 
손발톱을 깎는 것도, 학교를 가기 위해 교복을 챙기는 것도, 신발 끈을 묶는 것도 
항상 엄마나 할머니의 손을 빌렸고, 이젠 서로가 그 생활에 익숙해졌다.
이제는 몸에 큰 위험은 없어 하고 싶은 모든 것을 스스로 할 수 있지만, 
그 동안 금지옥엽 자란 승환이의 습관을 하루아침에 바꾸기란 쉽지가 않다.

혼자서 목표도 세우고 꿈도 키워 나가야 하는 승환이에게 필요한 것은
스스로의 마음가짐과 가족들의 달라진 시선이 아닐까?
승환이가 어깨를 펴고 건강한 남자로 다시 태어나기 위한 그 길에 
이 함께 한다.