152회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2006.11.19 (월)
호준이의 푸른 꿈 ◈ 연 출 : 정형면 ◈ 글, 구성 : 조민경 〔 열여섯 살, 14kg 호준이 〕 난산으로 태어나 목을 가누는 것도 젖을 빠는 것도 힘겨웠던 호준이는 5살 때 근이영양증 진단을 받았다. 하지만 3년 전, 선천성 근이영양증 중에서도 그 진행속도가 가장 빠르다는 메로신음성형선천성근이영양증이라는 새로운 진단을 받게 된 호준이. 현재 호준이의 근육은 눈에 띄게 약해지고 있고, 관절이 굽어져 고착되고 있으며, 왼쪽 폐가 함몰 되고 호흡 근육이 약해져 밤마다 호흡기를 착용하고 있다. 대소변을 해결해야 하는 것도, 밥을 먹는 것도 엄마의 도움 없이는 할 수가 없는 호준이는 잠을 자는 순간에도 엄마가 필요하다. 몸을 마음대로 움직일 수도 없고 휘어진 등뼈로 인해 편안히 잠을 자지 못하고 아파하는 호준이를 위해 엄마가 할 수 있는 것은 잠자는 내내 호준이의 자세를 이리저리 바꿔주는 것뿐이다. 〔 꿈 많고, 욕심 많은 열정 소년, 호준.〕 몸은 마음대로 움직일 수 없지만, 생각은 자유롭게 펼칠 수 있는 열여섯 살 호준이. 또래의 일반 아이들처럼 학교를 다니고, 학원까지 다니며 공부하는 것이 꿈이라는 호준이는 앉아있는 것이 힘들어 교실 뒤편에 마련된 침대에 누워 수업을 받으며 공부하는 열정소년이다. 호준이는 집에 있을 때 주로 스타크래프트 채널을 본다. 그런 호준의 꿈은 프로게이머 이자 게임 개발자. 장애인을 위한 게임을 개발하고 싶다는 호준이는 게임에 관해서는 누구보다도 열정적이다. 가녀린 손으로 마우스를 잡고 컴퓨터 앞에 앉아있는 그 시간만큼은 힘든 것도 잊어버린다. 장애인을 위한 게임을 개발하고 싶다는 당찬 꿈을 안고 사는 호준이. 호준이의 그 따뜻한 꿈이 이루어질 수 있도록 [ 세상에서 가장 아름다운 여행 ] 이 동행하려 합니다.