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삼남매의 새해 소망     

◈ 연     출 : 유덕철

◈ 글 · 구성 : 황혜정 






[ 고통 없는 고통을 가진 아이들 ]
 “아파?” 
 “아니”
수도 없이 물어봐도 돌아오는 대답은 언제나 한 가지.
잦은 탈골과 골절, 외상에도 아픔을 느끼지 못하는 아이들이 전라남도 담양에 살고 있다.
‘선천성 무통성 무한증’ 이름도 희귀한 이 병은 골절, 열상, 화상 등의 외상에도 고통을 느끼지 못하고 
땀이 나지 않아 체온 조절을 하지 못한다. 
뜨거운 것을 먹다가 입을 덴다거나, 손톱을 물어뜯어 사이사이가 다 벌어지기도 하고, 
더 심하면 본인 스스로 눈을 찔러 실명을 할 수도 있다.   
3년 전 정확한 병명을 진단 받았고, 별다른 치료 방법이 없어 더 이상 다치지 않도록 주의를 주는 일 밖에는 
해줄 수 있는 것이 없다. 여느 아이들처럼 아프다는 말을 해주기만 한다면 바로 치료라도 가능하겠지만 
우리 아이들은 전혀 아프다는 말을 하지 않기 때문에 어디가 아픈지, 어디가 불편한지 알기가 어렵다. 
그래서 늘 아이들의 병은 한참 악화가 된 상태에서 발견이 되곤 한다.
탈골이나 골절은 외관상으로 확인이 되지 않아 어느 날 갑자기 잘 걷던 아이가 
걸어가다 주저앉아 버린다거나, 골절부위가 부어오르면 그때서야 병원을 찾게 되는 아이들.
언제쯤 아이들 입에서 아프다는 이야기를 들을 수 있을까?
                                                                                                       
 [ 닮은꼴 삼남매 ] 
  ‘선천성 무통성 무한증’ 한명도 아닌 삼남매 모두가 똑같은 병을 앓고 있다. 
한별, 한솔, 민준 삼남매, 이름도 얼굴도 예쁜 이 아이들에게 찾아온 낯선 그림자.
아직 작고 어린 아이들이 감당하기엔 너무도 잔인한 병이다.
탈골과 골절이 수도 없이 반복되어 깁스를 하고 있지 않은 다리가 어쩌면 더 어색하게 여겨지고...
일 년에 2/3이상을 차지하는 병원생활 때문에 집보다 병원이 더 자연스러운 아이들. 
한별이와 한솔이는 잦은 탈골과 골절로 인하여 수차례 수술과 석고 고정을 되풀이 하고 있다. 
계속해서 이러한 과정이 반복이 된다면 후에 걷지 못하게 될 수도 있는 심각한 상황이다. 
민준이는 병의 합병증으로 인해 다리가 점점 안으로 휘어지고 있다. 
아이 셋이 모두 모여 있으면 안타까워서 눈물이 난다는 할머니......
첫째와 같은 증상이 둘째, 셋째도 똑같이 반복이 되는데......

[ 자유롭게 날 수 있도록 ]
  엄마의 손길이 더 없이 필요한 한별, 한솔, 민준 삼남매. 
하지만 엄마는 최근 아빠와의 불화로 5개월 째 집을 비우고 있다. 
할머니와 삼촌이 엄마의 빈자리를 대신해주고 있지만 턱없이 부족하기만 하다.
가족 외에 다른 사람들에게 아이들을 맡기는 것 자체만으로 부담이 되는 아빠.
양 손에 엄마, 아빠 손잡고 힘겹지만 자신 있게 걷는 날이 삼남매에게 찾아올 수 있을까?

어느덧 너무도 닮아 버린 한별, 한솔, 민준 삼남매가 한 발자국 세상 앞으로 자유롭게 나아갈 수 있도록 [세상에서 가장 아름다운 여행]이 동행이 되어 주려 합니다.