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옥자씨가 사는 이유

◈ 연   출 : 유덕철
◈ 글&구성 : 조민경

[ 열쇠가 없는 집 ] 
진행성 골화성 섬유이형성증. 세계적으로도 희귀한 이 질환은 그 이름처럼이나 긴 고통을 주는 병이다. 딱딱한 곳에 오래 지지하거나 살짝 부딪히기만 해도 그 부위의 근육이 뼈로 변해버린다. 온 몸의 근육이 뼈로 변해 결국 몸을 움직일 수 없게 돼, 일명‘뼈의 감옥’이라고도 불린다. 
진행성 골화성 섬유이형성증 환자인 김옥자씨는 몸의 거의 모든 근육이 뼈로 굳어져 스스로는 일어설 수도 누울 수도 없다. 턱에도 새로운 뼈가 자라나 음식을 먹는 일조차 쉽지가 않다. 작년에서야 이 병의 유전인자가 밝혀졌을 만큼 희귀한 질병이라, 아직 뚜렷한 치료법도 없는 상황.. 주사나 수술로 병을 해결하기는 커녕 오히려 병의 진행을 가속화시키기 때문에 어디가 아파도 참고 견디는 것 뿐 전혀 손을 쓸 수가 없다. 
그렇게 열쇠가 없는 집에 갇힌 채 옥자씨는 올해 서른 세 번 째 겨울을 맞았다. 

[ 내가 사는 이유, 나의 사랑하는 가족]
온몸의 관절이 모두 굳어 있지만, 옥자씨는 되도록 모든 일을 스스로 해내려 노력한다. 
하지만, 한계가 따르기 마련.. 그런 옥자씨의 손과 발이 되어주는 사람은 다름 아닌 오빠다.. 그동안 옥자씨의 수발을 들어주던 어머니마저 지난 해 말 뇌졸중으로 쓰러지신 후 오빠는 일용직으로 다니던 일마저 그만두고 칠순이 넘은 노모와 여동생의 수발에만 매달려야 했다. 
배뇨장애까지 안고 있는 어머니 수발로 매일같이 밤잠을 설치고, 단 한시도 마음 편히 외출을 할 수 없는 오빠.. 하지만, 지극한 효심으로 노모를 모시고 여동생을 돌보고 있다. 
서로에 대한 끝없는 사랑으로 가득한 옥자씨네 가족은 서로에게 큰 버팀목이 되어주며 힘겨움을 나누고 있다.

[ 희망을 안고 흐르는 샘물이 되어... ]
사소한 일 하나도 힘겹기만 한 옥자씨가 유일하게 할 수 있는 건 남아있는 손가락 힘으로 컴퓨터를 사용하는 것이다. 옥자씨는 컴퓨터를 통해 가족에게 필요한 물건도 사고 병에 대한 정보도 찾아보고 친구도 만나며 세상을 접하고 있다.
“사랑하는 가족과 친구가 있어 행복하고 실낱같은 희망이 있어서 행복하다”라고 말하는 옥자씨는 심한 육체적 고통을 가지고 있지만 결코 희망을 버리지 않고 자신의 병을 세상과 사람들에게 알려 함께 고통과 희망을 나누고 싶어 한다. 

김옥자씨가 바라는 건...
바로 자유자재로 흘러 어디든 갈 수 있는 샘물이 되는 것.
샘물은 오늘도 꿈과 희망을 품고 보다 너른 바다를 향해 조금씩 나아가고 있다.


하루하루 조금씩 더해지는 시련, 점점 굳어만 가는 옥자씨의 몸과 마음을 감싸주기 위해 [세상에서 가장 아름다운 여행]이 동행하려 합니다.