179회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2007.07.15 (월)
179회 - 열여섯 다운이의 걸음마 ◈ 방송일자 : 2007년 7월 15일 방송 ◈ 연 출 : 신상민 ◈ 글 · 구성 : 황혜정 [ 내 몸 안에서는 무슨 일이.. ] 소원이 뭐냐는 물음에 주근깨가 없어졌으면 좋겠다고 수줍게 말하는 다운. 올해 16살인 다운이는 ‘진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’이라는 이름도 생소한 병을 가지고 있다. 근육에 자극이 가면 그 부위가 염증이 생긴 것처럼 부어오르고 그와 함께 오랜 시간 참을 수 없는 통증이 지속되다 결국은 그 부위의 근육이 뼈가 되어 단단해지는 병이라고 했다. 현재 뚜렷한 치료방법이 없는 이 병은 작은 충격도 치명적인 결과를 초래 할 수 있기 때문에 항상 몸을 사려야 한다고.. 2년 전, 학교에서 체력장을 하고 난 후 겨드랑이 아래와 왼쪽 다리가 붓고 통증이 시작되었다. 근육이 뼈가 되는 과정에서 찾아오는 극심한 고통.. 근육에 자극을 주면 안 되기 때문에 주사를 맞을 수도, 수술을 할 수도 없는 다운이는 몇 알의 진통제로 고통을 감내해야 했다. 오랜 시간 고통이 지나고 난 후 다운이는 머리 위로 손을 올릴 수 없었고 왼쪽 허벅지 뒤로는 딱딱한 뼈가 만져졌다 그로 인해 왼쪽 다리가 펴지지 않고 구부러져 있어 다운이는 오른쪽 다리에 의지를 해서 걸어 다녔다. 그렇게 여러 날을 지내는 동안 좀 불편하기는 했지만 그 뒤로 한 동안 별 다른 증상이 나타나지 않아 그저 장애가 좀 있을 뿐이라고 생각되어질 쯤..병은 또 다시 부정할 수 없는 현실로 다가왔다. 한 달 전, 체육대회에서 친구들과 어울리며 평소보다 오랫동안 걸어 다닌 것이 화근이 되었는지 오른쪽 다리에 참을 수 없는 통증이 찾아 온 것이다. 그저 평범하게만 살아 온 가족들은 다운이의 병을 믿을 수도, 인정할 수도 없었다. 곧 일어 설 수 있을 거라는 희망을 버릴 수도 없다. 어릴 적부터 바쁜 부모님을 대신해 다운이를 돌봐 오신 할머니는 최근 눈물 마를 새가 없다. 남에게 악한 일을 한 게 없는 것 같은데 왜 다운이가 이런 병에 걸렸는지 모르겠다며 눈물을 훔치시는 할머니. 집에서 수선 일을 하시는 엄마는 오늘도 보행이 어려운 딸을 부축하며 함께 등교를 하신다. 머리 위로 손이 올라가지 않아 머리를 빗고 묶는 일, 옷을 입고 벗는 사소한 일상조차 엄마의 도움이 없이는 할 수 없는 어린 딸을 보는 엄마는 앞으로 다운이가 감당해야 할 몫이 너무나 큰 것 같아 마음이 아프다. 화물트럭을 운전하는 아빠는 요즘 부쩍 술을 자주 드신다. 오늘도 뽀뽀를 해 달라고 다운이를 조르는 아빠. 다운이가 사춘기 그 또래들처럼 그냥 그렇게 자라주었으면 하는 게 아빠의 마음이다. 학교 가는 것을 좋아하는 다운이..다운이는 오늘도 교실의 맨 뒷자리에 휠체어를 놓고 앉아 친구들을 바라본다. 개근상을 타고 싶어서 극심한 통증을 참아가며 학교를 다녔던 다운이는 친구들과 수업시간이 즐겁기만 하다. 여행을 좋아하는 다운이 네. 가족은 함께 서로의 손을 잡아주면서 높은 산을 넘어서고 있다. 꼭 잡은 손을 놓치지 않는다면 앞으로의 어려움도 사랑으로 잘 헤쳐 나갈 수 있을 것이다. 다운이의 순수함이 가족들의 희망 속에서 영원히 이어질 수 있도록 [세상에서 가장 아름다운 여행]에서는 이들과의 긴 여정을 함께 하려 합니다.