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229회- ‘떼쟁이 상혁이와 따라쟁이 상민이’
◈ 방송일자 : 2008년 9월 28일 방송
◈ 연    출 : 공효순
◈ 글, 구성 : 최경


[밖에서 노는 게 제일 좋은 아이, 상혁이]
“상민아, 형아 좀 잘 보고 있어. 밖에 나가면 엄마한테 이야기 해줘.”
엄마가 밀린 집안일을 하는 사이, 형 상혁이는 어김없이 밖을 향해 달린다.
“엄마, 형 또 나갔어...” 상혁이를 제지하지 못한 상민이의 목소리에 힘이 없다.
자리에서 벌떡 일어나 상혁이를 데리고 들어오는 엄마. 
억지로 엄마 손에 이끌려 집에 온 상혁이의 울음은 그칠 줄 모른다.
 상혁이는 7살. 뮤코다당증 2형이라는 병을 앓고 있다. 병을 진단받은 것은 불과 1년 전인데, 그 짧은 시간에 비해 상혁이의 몸 상태는 눈에 띄게 나빠졌다. 다리와 손가락이 휘고, 몸에 뮤코다당물질이 쌓여 울룩불룩한 것들이 많이 생겨났다. 인지능력 또한 많이 부족하다. 
 이런 상혁이를 혼자 밖으로 내보낼 수는 없는 일. 엄마가 매일같이 시간이 날 때마다 함께 놀아주지만, 그 시간이 상혁이에게는 턱없이 부족한 모양이다. 틈만 나면 밖으로 나가서 놀려고만 하는 아이. 나이대로라면 내년에는 학교에 입학해야 하는데, 아직 숫자도 글자도 제대로 읽지 못하는 상혁이에게는 모든 것이 꿈처럼 먼 이야기일 뿐이다.


[형이 하는 건 다 따라하는 아이, 상민이]
상혁이보다 두 살 어린 다섯 살배기 상민이는 똘망똘망한 눈망울을 가진 귀여운 아이다.
말도 야무지게 잘 하고, 웬만한 일은 혼자서도 잘 해낸다. 
이런 상민이가 1년 전, 형 상혁이가 뮤코다당증 진단을 받은 후로 변하기 시작했다.
 바로 상혁이의 행동을 따라 하기 시작한 것이다. 아무데서나 소변을 보는 상혁이를 따라 억지로 소변을 보기도 하고, 엄마가 상혁이의 다리를 주물러주고 있으면 옆에 와서 다리를 뻗으며 본인도 주물러달라고 칭얼대기 일쑤다. 잠을 잘 때도 엄마가 상혁이의 옆에 누우면 울면서 떼를 쓴다. 심지어 엄마가 없을 때, 상혁이를 때리는 일도 종종 있다. 
 엄마가 부탁하지 않아도 형을 잘 돌봐주던 상민이가 왜 자꾸 이런 행동을 보이는 걸까. 아픈 상혁이도 걱정이지만 엄마는 요 사이 둘째 상민이에게도 마음이 쓰인다.
이제 겨우 다섯 살, 상민이의 마음속에는 어떤 일이 벌어지고 있는 걸까.


[엄마의 희망을 지켜줄 치료약이 눈앞에]
두 형제를 데리고 억척스럽게 살아 온 엄마. 힘들지만 행복했던 나날이었다고 엄마는 말한다. 그러나 1년 전, 상혁이가 병 진단을 받으면서부터 상혁이네 가족에게는 그마저도 허락되지 않았다. 가족이 살고 있는작은 마을에서는 더욱 더 생소했던 병명. 그리고 아직 치료약을 쓸 수 없다는 사실은 엄마를 더욱 절망스럽게 했다.  
 하지만, 그로부터 1년이 지난 지금. 엘라프레제라는 뮤코다당증 2형 치료약이 곧 국내에 도입된다는 희소식이 전해지고 있다. 여지껏 희망을 잃지 않고 살아온 상혁이네는 물론 상혁이와 같은 병을 앓고 있는 아이들과 가족들에게도 기적과 같은 일이 눈앞에 다가와 있는 것이다. 행정기관의 복잡한 절차를 거의 다 통과하고 현재 마지막 관문만 남겨둔 상황이라는데... 하루 빨리 치료약이 도입되어 상혁이를 비롯한 많은 아이들이 건강한 삶을 되찾을 수 있기를 바라본다.


장난꾸러기 형제와 두 아이의 버팀목인 엄마. 지금껏 서로만 의지하며 외롭게 지내온 상혁이네 가족에게 이 또 하나의 가족이 되어 동행하려 합니다.