235회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2008.11.16 (일)
235회- ‘준빈아! 네 손을 놓지 않을께’ ◈ 방송일자 : 2008년 11월 16일 방송 ◈ 연 출 : 박주미 ◈ 글, 구성 : 김보경 [어느날 갑자기 닥친 믿을 수 없는 현실 ] 올봄, 너무나 건강하고 잘 뛰어놀던 준빈이에겐 믿을 수 없는 현실이 닥쳤다. 또래보다 반응이 조금씩 떨어지기 시작하더니 여름방학이 지나면서 상태가 악화돼 단 두 달 만에 아무 것도 볼 수 없고, 들을 수도 없게 되어 버린 것이다. 정말 어제 다르고 오늘 다르다는 말이 이런 것일까. 몇 달 전만 해도 온 동네를 누비던 골목대장 준빈이가 지금은 혼자서 밥 먹는 것조차 버거운 일이 되어버렸다. 준빈이의 병명은 부신백질이영양증(ALD). 영화 '로렌조 오일'을 통해 '로렌조 오일병'으로 알려진 이병은 아직까지 치료 방법이 없어 지켜보는 엄마 아빠의 애를 태우고 있다. 현재 병의 진행을 늦출 수 있는 유일한 방법은 '로렌조 오일'뿐. 그러나 가격이 비싸 마음 놓고 먹일 수 있는 형편이 못 되다 보니, 복용해야 될 양보다 적게 아껴서 먹일 수 밖에 없는 엄마 아빠는 가슴이 미어진다. 제발 여기까지만, 더 이상 악화되지 않고 지금 이 상태로 유지만 될 수 있다면... 준빈이를 지켜주고 싶은 엄마와 아빠는 타임머신이라도 타고 가서 시간을 되돌리고 싶은 심정이다. [같은 아픔이 되풀이 되지 않기를] 준빈이의 갑작스런 변화를 지켜보는 것만으로도 마음의 고통이 큰 엄마 아빠에게 유일하게 웃음을 주는 것은 막내 홍빈이의 재롱이다. 하지만 웃음도 잠시, 엄마와 아빠에겐 또 다른 걱정이 자리 잡고 있다. 아들에게만 발병하는 부신백질이영양증에 걸린 확률은 50:50. 4살 터울인 동생 홍빈이에게 혹시라도 같은 병이 나타나는 건 아닐까 전전긍긍할 수밖에 없는 엄마와 아빠. 엄마는 홍빈이 마저 이런 불행을 겪게 된다면 더 이상 살아갈 희망도 이유도 가질 수 없다고 말한다. 동생에게 똑같은 아픔이 되풀이되지 않도록 엄마와 아빠는 간절히 기도하며 소망한다. [마지막 남은 희망을 지킬 수 있다면] 부신백질이영양증은 몸 안의 ‘긴사슬지방산’이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴시키는 희귀질환으로 국내에 25명의 환자가 있다. 발병 초기부터 로렌조 오일을 복용한 아이들은 긴사슬지방산의 혈중 농도가 낮아져 병의 진행을 억제시킬 수 있다. 하지만 로렌조 오일은 약품이 아닌, 의료 식품으로 분류돼 보험 적용이 되지 않고 있어 경제적으로 어려운 가정에서는 로렌조 오일을 먹일 수 없는 형편이다. 환자와 그 가족에겐 유일한 희망인 로렌조 오일. 그들이 경제적인 이유로 로렌조 오일을 중단하지 않도록 지원할 방법은 없는지, 그리고, 거꾸로 가는 시계처럼, 조금씩 자신의 세상이 사라지고 있는 준빈이가 아프기 전처럼 활짝 웃을 수는 없는 것인지, 지금부터 그 방법을 함께 찾아보고자 한다. 갑자기 닥친 불행에 준빈이 가족이 좌절하지 않고, 희망을 찾을 수 있도록 이 동행을 시작하려 합니다.