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241회- ‘6살 상모의 겨울나기’
◈ 방송일자 : 2009년 1월 18일 방송
◈ 연    출 : 이상하
◈ 글, 구성 : 홍상희




[상모의 겨울]
 "밖으로 나가고 싶어도 참아요." 
태어난 이후 단 한번도 스스로 일어서거나 걸어 본 적이 없는 여섯 살 상모는 어렸을 때부터 근육이 점점 위축되어 전신 마비로 이어지는 '척수성 근 위축증'을 앓고 있다. 특히 호흡근육이 약해 감기가 걸리면 폐렴으로 이어져 호흡곤란을 일으킬 수도 있어 겨울에는 집안에서 꼼짝없이 갇혀 지내다 시피 해야 하는 상모. 
점점 힘이 빠지는 손과 마음대로 움직일 수 없는 다리 때문에 할 수 없는 것 투성이지만 상모는 늘 웃고 노래하며 밝은 모습으로 가족들을 즐겁게 해준다.  
하지만 여리고 어린 상모의 마음속에는 꼭꼭 숨겨둔 채 내보이지 않았던 남모를 그늘이 감춰져 있었는데…..


[봄이 오면..]
상모에게 유일한 친구는 언제나 상모의 곁을 지키는 아빠다. 하지만 아빠 역시 '척수 공동증'이라는 희귀질환을 앓고 있어 하반신 마비가 된 상태. 아빠도 몸이 불편하다보니 누군가의 도움을 받아야 하는 상황이어서 상모를 돌보는데 많은 어려움을 겪고 있다. 
칠순의 할머니가 상모 가족들을 돌봐주고 있지만 요즘 들어 부쩍 허리가 좋지 않은 할머니 혼자서 상모를 들고 옮기는 일조차 쉽지 않은데…. 
그렇다보니 상모의 옷을 갈아입히는 일도, 목욕시키는 일도 모두 버겁기만 해 상모가 점점 커갈수록 누가 상모를 돌봐줘야 할지 아빠와 할머니의 걱정은 점점 더해만 간다. 
봄이 오면 할머니와 손잡고 나가 꽃구경을 가겠다는 상모.. 
걸으면 하고 싶은 소원들이 한두가지가 아닌데.. 어린 속내, 꾹 참고 있던 이 겨울이 지나면 
상모에게도 꽃피는 봄이 찾아올까.. 
상모와 가족들의 간절한 바람대로 희망이 찾아올 수 있는 방법은 무엇일까..


앞으로 상모가 지금보다 더 건강한 모습으로 따뜻한 봄을 맞이할 수 있도록  이 동행하려 합니다.