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254회 - 하늘이 준 선물, 하늘이 
◈ 방송일자 : 2009년 5월 5일 방송
◈ 연    출 : 유덕철
◈ 글, 구성 : 김신애  





"0.01%의 가능성만 있다면 기다려야죠. 하늘이 주신 선물인데... " 

 
웃는 모습이 너무 사랑스러운 하늘이는 얼마 전, 만 세 살 생일을 맞이했다. 하지만 하늘이의 몸무게는 이제 겨우 8.4kg, 8개월 정도의 아기 몸무게다. 생후 50일, 잦은 설사로 인한 심각한 탈수 증세로 서울의 병원에 입원한 하늘이... 수많은 검사 끝에 내려진 진단은 . 장에서 어떤 영양분도 흡수할 수가 없어, 음식 대신 정맥주사를 통해 영양분을 공급받아야 생명을 유지할 수 있는 희귀질환이다. 계속해서 약을 공급받아야 하기 때문에 수많은 합병증은 물론 감염의 위험까지 감수해야 하는 상황... 태어나 지금까지 하늘이는 만 3년을 병원에서만 생활해야 했다. 

 
하늘이의 고향은 제주도. 하지만 생후 50일에 서울의 병원에 올라온 뒤 지금까지 제주도에 돌아가지 못했다. 지난 3년 동안 10여 차례의 수술과, 감염과 합병증으로 인한 수많은 고비를 넘겨야 했던 하늘이... 엄마 역시 하늘이 곁을 잠시도 떠날 수가 없다. 제주도에 남겨진 사람은 하늘이의 아빠와 오빠 문석이. 2학년이 되던 해 엄마와 헤어져 지난 3년 동안 아빠와만 지내야 했던 문석이는 어느새 힘들어 하는 엄마와 동생을 걱정하는 속깊고 의젓한 소년이 되었다.
경제적인 어려움 때문에 서울과 제주도를 자주 오갈 수도 없는 상황... 매일같이 전화로만 서로의 안부를 걱정하고 위안을 나누는 하늘이네 가족의 그리움은 점점 깊어만 간다. 
 
 
하늘이는 엄마 나이 마흔 여섯에 얻은 귀한 딸이다. 힘들고 지친 삶에 하늘이 주신 선물이라생각하고 엄마는 출산을 결심했다. 하지만 사랑스럽고 예쁜 딸은 태어나자마자 병명조차 생소한 희귀질환을 진단받았고, 엄마는 때로 깊은 절망에 빠졌었다. 하지만 힘들고 고통스러운 상황에서도 하늘이는 잘 버텨주었고 이제는 엄마의 모든 것이 되었다. 0.01%의 가능성만 있어도 결코 하늘이 준 선물, 하늘이를 포기할 수는 없다.