275회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2009.10.27 (화)
275회 - 열네 살 종석이가 꿈꾸는 내일 ◈ 방송일자 : 2009년 10월 27일 방송 ◈ 연 출 : 최원교 ◈ 글, 구성 : 김신애 양말이 헐렁할 정도로 앙상한 다리를 구부리고 하루 종일 앉거나 비스듬히 누워만 지내는 종석이... 열네 살, 중학교 1학년이 되었지만 태어나 단 한 번도 두 다리로 서본 적이 없다. 생후 9개월 무렵, 서울의 한 대학병원에서 알아낸 종석이의 병명은 척수성 근위축증. 손과 발에서 시작하여 점차 몸통과 목의 근육까지 쓸 수 없게 되는 희귀 질환이다. 현재는 목을 가누기도 어려울 만큼 병이 진행되었지만, 종석이는 자신의 병에 대해 원망하거나 투정한 적이 없다. 그래서 종종 어른스럽다는 말을 듣기도 하는데... 요즘 부쩍 종석이의 짜증이 늘었다. 엄마는 요즘 부쩍 요구가 많아진 종석이와 실랑이가 잦아졌다. 한 번 입은 옷은 절대 다음 날 또 입지 않으려고 하고, 로션을 발라주면 스킨을 요구하는 종석이 때문에 24시간 곁을 지키는 엄마가 바빠졌다. 그러나 처음 병을 진단 받았을 때, 5세 이전에 사망할 수도 있다고 했던 종석이가 어느덧 사춘기 소년으로 자라준 것이 엄마는 대견스럽고 고맙기만 하다. 꿈에서는 종석이와 같이 걷곤 하지만... 지금 엄마의 단 하나 바람은 종석이가 좀 더 살찌는 것이다. 종석이를 안아 옮기거나 목욕시킬 때, 엄마는 그 가벼움에 불안으로 마음이 저리다. 제작진과 함께 병원을 들어서자마자 종석이가 눈물을 흘리기 시작했다. 어렸을 때의 길고 아팠던 검사과정이 무의식에 남아있는 걸까, 종석이 답지 않게 겁을 잔뜩 먹었다. 더구나 이미 척추가 많이 휘어, 이 상태로는 위뿐만 아니라 폐까지 눌려서 위험할 수 있다는데... 척추를 펴주는 수술이 시급하지만, 너무 마른 종석이가 수술을 버텨낼 수 있을지 알 수 없는 상황. 걱정으로 눈물을 떨어뜨리는 엄마 앞에서 종석이도 눈물을 보이고 만다. 아직은 큰 수술을 감당하기에 작고 여린 종석이가 다가오는 수술을 감당할 수 있을까?