283회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2010.01.05 (화)
283회 - 다시 쓰는 정재의 희망일기 ◈ 방송일자 : 2010년 1월 5일 방송 ◈ 연 출 : 전휘성 ◈ 글, 구성 : 박영애 -아기가 돼 가는 열일곱 정재 경북 왜관읍에서도 한참이나 떨어진 곳에 위치한 외딴 시골 집. 굽어있는 손가락으로 천천히 마우스를 움직이며 화면 속 선생님의 모습에 집중하는 시선이 있다. 17살 정재만의 외로운 수업시간이다. 친구들은 고등학생이 되어 시끌벅적한 교실에서 1년을 보냈을 시간이지만, 정재에게 고등학교 생활이란 입학식이 전부였다. 엄마가 안아서 일으켜야 겨우 설 수 있고, 걸음도 겨우 뗄 수 있는 정재는 루게릭이라는 희귀병과 싸우고 있다. 거동이 힘들기 때문에 인터넷으로 수업을 듣거나 게임을 하며 많은 시간을 컴퓨터 앞에서 보내지만, 의자에 앉는 것도 엄마의 부축이 없으면 힘든 일이다. 시간이 흐를수록 정재의 몸 상태는 악화돼 이젠 손과 발이 모두 오그라들었다. 정재는 밥을 먹는 것도, 씻는 것도, 심지어 화장실에서 볼 일을 보는 것조차 엄마의 도움 없이는 할 수가 없다. 엄마의 키를 훌쩍 넘길 만큼 장성한 아들이지만, 정재는 점점 보살핌이 필요한 아이가 돼 가고 있다. -뒤늦게 얻어 더 귀하고 소중했던 아들 17년 전 어느 날, 아빠와 엄마는 소중한 아들을 얻었다. 아빠, 엄마에게 정재는 늦은 나이에 얻은 아들이었기 때문에 더 없이 귀하고 소중했다. 넉넉지 않은 형편이었지만 정재 하나 만으로도 세상의 그 어느 누구도 부럽지 않았던 부모. 그런 아들의 몸에 이상이 나타난 것은 일곱 살 무렵이었다. 걷는 모습이 불안하다 싶더니, 이내 다리가 안으로 휘어졌다. 아빠, 엄마가 정재를 데리고 병원을 찾았을 때, 그곳에서 희귀병이라는 믿을 수 없는 진단을 받았다. 그 날 이후로 전국의 각지 좋다는 병원과 의원을 수없이 찾아다녔지만 돌아오는 답변은 늘 한결 같았다. 원인을 알 수 없는 희귀병, 게다가 치료법마저 없는 병. 그러다 마지막으로 들을 수 있었던 이야기는 정재의 병이 루게릭에 가깝다는 말이었다. 아빠, 엄마는 그대로 주저앉고 말았다. -놓을 수 없는 한 가닥의 희망 아들생각에 절로 눈시울이 붉어지는 아빠, 엄마는 정재 걱정에 하루도 편히 잘 수 없다. 방 한켠에 가득 꽂혀있는 약초 관련 책들에는 매일 읽고 공부한 엄마의 흔적이 가득하다. 엄마는 세상에 약이 없는 병은 없다는 마음으로 몸에 좋다는 것이 있다면 전국각지를 돌아다녀서라도 꼭 구해서 정재에게 먹였고, 정재의 병에 효과가 있는 약초라면 추운 겨울이라도 직접 온 산을 뒤져서라도 찾아내곤 했다. 지푸라기라도 잡는 심정으로 시작한 일, 온 정성을 다 하며 애쓰면서도 엄마는 정재에게 미안하다 말한다. 정재의 상태를 꼼꼼히 기록하고, 병을 공부하며 실낱같은 희망이라도 찾기 위해 달려온 지난 10년. 하지만 아빠, 엄마의 지극정성에도 정재의 상태는 쉽사리 좋아지지 않았다. 그렇게 생업마저 제쳐둔 채 정재의 병과 싸우는 동안 형편도 점점 기울어져 갔다. 놓을 수 없는 한 가닥의 희망으로 무서운 병과 싸우고 있는 정재네 가족. 그 험난한 여행길에 이 함께 하려한다.