288회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2010.02.16 (화)
288회 - 호승이의 내일을 부르는 노래 ◈ 방송일자 : 2010년 2월 16일 방송 ◈ 연 출 : 이상하 ◈ 글, 구성 : 이반석 - 2만 명 중에 한 명, 윌리엄스 증후군. 음악이 흘러나오는 오디오 앞에서 호승이가 환한 미소를 짓는다. 올해 열한 살이 된 호승이에겐 음악이 곧 행복이다. 하지만 음악을 즐기는 것은 단순한 취미가 아니다. 호승이가 가지고 태어난 병이기 때문이다. 호승이는 윌리엄스 증후군이라는 희귀 질환을 가지고 태어났다. 게다가 태어난 그날, 갑작스레 호흡이 멎었던 탓에 뇌 기능에도 문제가 생겼다. 2만 명 중에 한 명 꼴로 발생하는 드문 병에 뇌 병변 장애가 겹칠 확률... 믿기지도 않을 만큼 희박한 가능성이 호승이에겐 현실로 일어난 것이다. - 윌리엄스 증후군, 뇌 병변, 그리고... 어떤 병이든 하나만으로도 벅찬 것인데... 두 가지 병과 동시에 싸우고 있는 호승이는 11년을 살아오면서 열한 번이나 수술대에 올라야했다. 1년에 한 번씩 수술을 받은 셈이다. 힘든 수술을 끊임없이 견뎌야 했던 호승이에게도, 겁에 질린 호승이를 매정하게 수술실로 보내야 했던 엄마에게도 쉽지 않은 세월이었다. 하지만 이 수술만 끝내고 나면... 오늘보다 나은 내일을 살 수 있으리란 희망에 버텨온 날들이었다. 그런데, 작년 가을 무렵부터 호승이의 몸에 이상한 변화가 생겼다. 눈에 띄게 체력이 떨어지고 하루에 20시간 가까이 잠만 자는 호승이... 혹시나 하는 마음에 찾아간 병원에서는 믿을 수 없는 진단 결과를 들려줬다. 호승이가 골수이형성 증후군이라는 병에 걸렸다는 것이다. 그것도 호승이 또래 아이들에게서는 좀처럼 발견되지 않는다는 병이라고 했다. 세상에 이보다 기가 막힌 확률이 어디에 있을까? 엄마의 가슴이 저 깊은 절망 속으로 무너져 내린다. - 하나뿐인 아들, 하나뿐인 희망 골수이형성 증후군의 완치법은 골수 이식뿐이다. 지금은 정기적인 검사로 호승이의 몸 상태를 지켜보고 있지만 병이 깊어질 경우엔 최후에 방법을 대비해야 한다. 하지만 호승이는 다른 사람에 비해 몇 배나 어려운 과정을 거쳐야 한다. 윌리엄스 증후군에 뇌 병변까지 안고 있는 호승이가 골수 이식을 잘 견뎌낼 수 있을지도 의문이고, 혹여나 골수 이식이 결정된다 하더라도 형제가 없는 호승이는 다른 사람의 골수를 찾아야 하기 때문이다. 타인과 골수가 맞을 확률은 2만분의 1. 윌리엄스 증후군의 아이가 태어날 확률과도 같다. 이것이 얼마나 드물고 희귀한 확률인지를 잘 아는 엄마는 그저 기도할 뿐이다. 하나뿐인 아들, 하나뿐인 희망이 엄마의 인생에서 떠나가지 않게 해달라고 말이다. 호승이와 엄마가 잃어버린 희망을 되찾을 수 있도록 이 여러분과 함께 사랑의 힘을 보태려 합니다.