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302회-현승이네 가족의 사랑일기
◈ 방송일자 : 2010년 7월 13일 방송
◈ 연 출 : 이상하
◈ 글, 구성 : 박영애





- 작은 침대에서 맞은 현승이의 여름
 건강하게 자랐다면 중학교에 다니고 있을 열네 살. 하지만 침대에서 바둥거리고 있는 현승이는 겨우 여섯 살 정도로밖에 보이지 않는 작은 몸집을 하고 있다. 눈이 부시도록 화창한 여름날의 풍경도, 창문 너머로밖에 볼 수 없는 현승이. 조금씩 굳어가는 몸과, 목과 배에 연결된 호스 때문에 외출 한번이 쉽지 않기 때문이다. 
현승이가 누워서 생활하게 된 지도 어느 덧 6년째, 작은 침대 위에서 맞는 여름이 또 다시 시작되었다.


 - 헌터 증후군, 열네살 현승이
  현승이는 태어난 후, 여느 아이들과 다름없이 걸음마와 말을 배우며 성장했다. 하지만 세 살 무렵부터 감기가 끊이지 않아 찾아간 병원에서 시작된 수술은 목, 귀, 뇌수술까지 열 차례 가까이 이어졌다.
수술 후에도 현승이의 몸에 나타나는 원인 모를 이상 증세들은 끊이지 않았다. 여러 병원을 전전하다 다섯 살이 되어서야 알게 된 병명은 뮤코다당증의 한 유형인 헌터증후군. 몸 안에 뮤코다당이 쌓이면서 특징적인 외모와 관절의 변형을 부르는 등, 여러 가지 이상을 일으키는 희귀질환이라고 했다. 
현승이의 병이 진행되면서 장기에도 많은 합병증이 생겼다. 음식물이 폐로 넘어가면서 폐혈증이 와 위루관을 심고, 그 과정에서 기관절개 수술까지 해야 했다. 그 후로도 계속된 호흡 곤란으로 중환자실에 오가는 동안, 현승이는 할 수 있던 것들마저 하나씩 잃어갔다. 처음 병원을 찾았을 때 엄마 손을 잡고 걸어 들어갔던 현승이가 더 이상은 일어날 수도, 엄마 아빠를 부를 수도 없게 되어 버린 것이다.


  - 주저앉은 아들, 희미해진 희망 
  위태롭던 병원생활을 끝내고, 현승이는 집으로 돌아오게 되었지만 전과는 많은 것이 바뀌어버렸다. 다시 아기가 되어버린 현승이를 위해 엄마는 다니던 직장을 그만 둔 채 하루 24시간을 현승이에게 맞추고 있다. 쉴 새 없이 끓는 가래를 빼줘야 하기 때문에 설잠을 자는 것도 이제는 일상이 되어 버렸다. 새벽부터 공사현장에서 일하는 아빠와, 군복무 중인 일곱 살 터울의 형 역시 힘든 하루 속에서도 현승이 생각을 놓을 수가 없다. 
오래된 사진 속, 모래사장에 서서 웃고 있는 현승이. 현승이는 어릴 적 뛰어놀았던 바닷가를 기억하고 있을까? 현승이의 특별한 여름날을 위한, 세상에서 가장 아름다운 여행을 시작해본다.