323회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2011.01.18 (화)
323회 - 주원이의 마법 같은 주문, "웃어요, 엄마!" ◈ 방송일자 : 2011년 1월 18일 방송 ◈ 연 출 : 정호영 ◈ 글, 구성 : 윤여정 ■ 주원이는 괴로워! 어른 머리 크기만큼 머리가 커다란 주원이. 뇌에 물이 차는 뇌수두증 때문이다. 뇌에서 물을 빼 내는 호스를 연결하기 위한 수술을 하면서 종양까지 발견되어, 짧으면 6개월 밖에 남지 않았다는 절망적인 이야기까지 들었다. 그런 주원이를 괴롭히는 또 하나의 병. 바로, ‘신경섬유종증’이라는 희귀질환이다. 뇌와 척수 내부에 있는 신경에 종양이 자라는 질환으로, 지금 당장은 주원이에게 큰 증상이 없지만, 앞으로 어떤 식으로 어떻게 발병할지 몰라 언제나 염려하며 지켜봐야 한다. 아직 잘 걷지도 못하고, 한참 말을 배워야 할 나이인데도 엄마, 아빠라는 소리만 겨우 할 뿐인 주원이. 여러 가지 병을 가지고 있어, 이렇게 발달이 늦된 것이 어떤 이유 때문인지 밝히는 것도 쉽지 않다. 단지 나아지기 위한 치료를 꾸준히 받을 수 있을 뿐이다. ■ 엄마의 감추고 싶은 비밀 아엄마가 주원이에게 물려 준 아픔, ‘신경섬유종증’. 미안해서 더 숨기고 싶었던 엄마의 지난 시간들. 자신의 피부가 거칠어져 가고, 작은 혹이 눈에 보여도 대수롭지 않게 여겼던 일들이 이제야 후회가 된다. 게다가 주원이 형 병웅이도 주원이와 비슷한 증상을 가지고 있어 병원 의료진이 검사를 제안했다. 얼마 전부터는 종종 머리가 아프다고 해 더욱 걱정을 던져주는 병웅이까지 두 아이 모두 희귀질환 진단을 받게 된다면, 엄마의 죄책감은 몇 배나 커지게 될 것이다. 같은 병으로 인한 몸과 마음의 고통 때문에 암흑 같은 나날을 보내는 주원이와 가족들은 어느새 삶에 대한 의욕마저 잃어가고 있었다. ■ 주원아, 그래도 사랑해 요사이, 엄마 아빠에게 생긴 버릇이 있다. 자고 있는 주원이 심장에 손을 대어 보는 것이다. 혹시라도, 잠시 눈을 돌린 사이 큰 일이 나지나 않을까, 하는 염려 때문이다. 주원이는 머리 전체적으로 종양이 퍼져 있어서, 수술도 위험하고. 또 다른 치료법인 방사선 치료도, 아직 어려서 시도할 수 없다고 한다. 하지만 이대로 두었을 경우 암세포가 신경을 잡아먹으면서 팔다리 모두 활동 마비가 되는 등, 예측할 수 없는 결과가 나타날 수도 있다고 했다. 한 순간 한 순간 마음 졸이며 지내는 주원이네 가족. 이 끝이 보이지 않는 어두운 터널을 빠져나가, 가족 모두가 밝게 웃을 수 있는 날은 과연 언제일까. [세상에서 가장 아름다운 여행]과 함께 희망의 웃음을 찾아보려고 한다.