332회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2011.03.28 (화)
332회 - 울지마 엄마 ◈ 방송일자 : 2011년 3월 28일 방송 ◈ 연 출 : 이평수 ◈ 글, 구성 : 조민경 ■ 엄마의 눈물을 닦아주는 딸, 채현이 태어나 6개월 되던 해에 심장 수술을 받은 채현이는 세 살 때 몸에 마비 증상을 일으키며 쓰러졌다. 병원에서는 뇌혈관이 협착 돼 뇌혈류가 줄어드는 모야모야병 때문이라고 했다. 이름도 생소한 희귀질환 진단을 받은 채현이를 보며, 엄마는 무너져 내리는 마음에 눈물만 흘렸다. 그렇지 않아도 채현이는 두개경화동반선상골병증이라는 또 하나의 희귀질환을 안고 있었다. 두개경화동반선상골병증은 세계에서도 보기 드문 희귀질환으로 원인도 치료법도 알려지지 않은 병이다. 다만 두개골의 경화가 진행될수록 뇌신경을 압박하기 때문에 꾸준한 추적관리가 필요한 질환이다. 그 외에도 뇌에 물이 차는 뇌수종과 구개열 등 병원을 찾을 때마다 채현이의 병명은 자랑스럽지 않은 훈장처럼 늘어만 갔다. 모야모야 발병 이후 마비로 누워 지내던 채현이.. 그러나, 기적처럼 채현이의 신체 기능은 조금씩 돌아왔고, 올해는 학교에도 입학했다. 비록 아직 걷지는 못하지만, 해줄 것이 없어 늘 미안해하는 엄마의 눈물을 가슴으로 안아줄 만큼 기특한 아이로 자라났다. ■ 원인 모를 고통으로 아파하는 채영이 채영이에겐 두 살 터울의 언니 채영이가 있다. 채현이에게 하나뿐인 친구가 되어주고, 엄마 앞에서는 아무리 슬퍼도 큰 소리로 울지 않는 속 깊은 딸 채영이.. 그러나 갑작스레 복통을 호소하는 채영이를 데리고 엄마는 오늘도 응급실을 찾았다. 작년부터 채영이는 갑자기 쓰러지거나 몸의 마비 증상을 호소하곤 했다. 채현이와 같은 병은 아닐까하는 걱정에 정밀 검사를 받아보기도 했지만, 병원에서는 채영이에게 아무런 문제가 없다는 얘기만 반복해서 들려 주었다. 도대체 채영이는 무엇 때문에 그토록 아파하는 걸까... ■ 채현이네 가족의 눈물을 닦아주다 엄마는 오늘도 답답한 마음을 뜨개질에 의지해 밤을 지샌다. 우울증에 시달리면서도 약에 취해 아이들에게 소홀해지는 게 싫어 오로지 뜨개질에만 의지한 채 지난 1년을 버텨온 엄마.. 엄마의 소원은 오직 아이들을 지키는 것 뿐이다. 채현이에게 더 이상 고통스러운 내일이 없기를, 그리고 채영이도 마음의 짐을 덜고 제 또래의 아이들처럼 조금은 철없는 아이로 건강하게만 자라주기를 바라는 엄마... 하루 빨리 아픔을 이겨내고 세상과 희망을 나누며 살아가고 싶다는 세 모녀의 내일을 [세상에서 가장 아름다운 여행]이 함께 하려고 한다.