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선천다발성장기기형을 앓고 있는 원이 이야기

▶ 방송일시 : 2012년 11월 13일(화) 오후 5시 35분~
▶ 제작진 : 최우진 PD, 송수정 작가

매일 12시간씩 주사를 맞아야만 살 수 있는 아이.
10살 원이는 선천다발성장기기형이라는 희귀병을 앓고 있다. 
1살 때 간이식수술, 4살 때 심장박동기를 몸에 삽입하는 수술을 받은 원이. 
그 고통으로 세상을 향한 마음의 문까지 닫아 버린 원이는 
자폐증과 이로 인한 섭식장애까지 앓고 있어 영양주사에 의지한 채 하루하루를 살고 있다.
하루에 먹어야 하는 약만 서른 가지. 
그래서 10살이 돼서야 초등학교에 입학한 원이의 책가방은 책 대신 약으로 가득하다. 

더욱이 원이는 태어나 지금껏 고모와 단둘이 살고 있다. 
아픈 원이가 태어난 충격으로 조울증 치료를 받고 있는 엄마와
돈을 벌기 위해 중국에 간 아빠를 대신해 고모가 10년 째 원이의 곁을 지키고 있는 것. 
간이식 수술까지 받으며 원이를 24시간 지키고 있지만
매달 300만 원이 넘는 원이의 치료비는 고모를 막막하게만 한다.
이미 수술비와 치료비로 인한 빚은 수천 만 원.
내년에는 심장박동기 교체수술도 받아야 해 마음은 더욱 무겁기만 하다.

하지만, 고모는 원이를 위해 희망의 끈을 놓을 수 없다.
원이보다 하루를 더 사는 것이 소원이라는 고모. 
고모와 원이는 오늘도 희망을 꿈꾼다. 

선천다발성장기기형을 앓고 있는 원이이야기는 11월 13일《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.