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434회 세상에서 가장 아름다운 여행

세상에서 가장 아름다운 여행

방송일 2012.11.27 (수)
성민이의 하늘색 꿈
 
▶ 방송일시 : 2012년 11월 27일(화) 오후 5시 35분~
▶ 제작진 : 최우진 PD, 송수정 작가

또래 친구들은 모두 학교에 있을 시간이지만 9살 성민이는 오늘도 집에 있다.
병원과 집을 오가느라 초등학교에 입학도 하지 못한 성민이. 
이토록 성민이를 꼼짝 못하게 하는 것은 미토콘드리아 근병증이라는 희귀병이다.
일반적인 미토콘드리아 근병증이 뇌부터 이상이 생겨 몸이 굳어가는 것과 달리 
성민이는 심장, 중추신경, 근육에서 이상이 발생했다.
때문에 산소통 없이는 어디도 갈 수 없는 아이.  
산소포화도가 불규칙해 언제든 응급상황이 발생 할 수 있어 
24시간 산소호흡기를 끼고 있어야 하기 때문이다. 
여기에 입으로 먹는 것도 쉽지 않아 위에 튜브를 연결해 특수 분유를 넣어주고 있어 
성민이는 먹고 숨 쉬는 평범한 일상조차 불가능하다.  

재활용 수거업체에서 일하는 아버지의 월급은 100만원이 조금 넘는 상황.
산소교체비와 특수분유값 여기에 응급상황이 발생할 때 들어가는 치료비는 
점점 빚으로 쌓여가고 있다. 

하지만 누구보다 씩씩한 성민이는 건강해져서 학교에도 다니고  
태권도와 수영도 배우겠다는 꿈을 꾸고 있다. 
그리고 성민이는 그 꿈이 꼭 이뤄질 것이라고 오늘도 믿고 있다. 


성민이의 하늘색 꿈은 11월 27일 〈세상에서 가장 아름다운 여행〉에서 만날 수 있다.

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