449회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2013.01.29 (수)
ALD를 앓고 있는 지성, 대성이 형제 ▶ 방송일시 : 2013년 1월 29일(화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작진 : 최우진 PD, 송수정 작가 5년 전부터 ALD(로렌조 오일병)를 앓고 있는 형제. 이것은 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 지방이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환이다. 하루가 다르게 병이 진행된 형 지성이는 온몸이 마비되어 움직일 수도 없는 상황. 시력과 청력을 잃은 것은 물론 호흡하는 것조차 힘들어 인공호흡기에 의지한 채 하루하루를 버티고 있다. 불행은 여기서 끝이 아니었다. 동생 대성이에게도 찾아온 병마. 그나마 불행 중 다행으로 형의 발병 때문에 병을 일찍 발견했지만 ALD 치료제가 없어 무지방 식단 관리와 로렌조 오일로 병의 진행을 억제하는 것만이 현재 할 수 있는 최선의 방법이라는데... 여기에 수입은 기초생활수급자로 지원 받는 80만 원이 전부. 형 지성이의 치료비와 한 병에 20만원이 넘는 로렌조 오일을 사기에도 빠듯한 형편. 홀로 형제를 돌봐야 하는 엄마는 갈수록 지쳐만 간다. 하지만 엄마는 오늘도 지성이와 오래오래 함께 하고픈 바람도... 대성이를 꼭 지켜줄거라는 희망도 결코 포기 할 수 없다. ALD를 앓고 있는 대성이 형제는 1월 29일 〈세상에서 가장 아름다운 여행〉에서 만날 수 있다.