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승범이의 눈물

▶ 방송일 : 2013년 4월 9일 (화) 오후 5시 35분 ~
▶ 제작진 : 최우진 PD, 송수정 작가

온 몸에 화상처럼 자리한 수포들.
스치기만 해도 피부에 물집과 상처가 생겨
올해 세 살인 승범이의 온몸에는 상처가 마를 날이 없다. 
승범이의 병명은 이영양성 수포성 표피박리증이라는 희귀질환. 
마땅한 치료법도 없는 이 병 때문에 승범이의 손가락과 발가락은 어느새 모두 붙어버렸다.
소독을 꼼꼼히 해 주는 것만이 지금 할 수 있는 최선의 치료방법이지만 
발갛게 벗겨진 상처를 소독하는 일은 승범이에게도, 엄마아빠에게도 힘든 시간.
오늘도 쓰라린 상처만큼 아프고 고통스런 시간이 흐르고 있다
더욱이 입안까지 물집이 생겨 먹는 것도 쉽지 않은 승범이..
승범이는 세 살이지만 아직도 거의 분유만 먹고 있어 영양 상태도 좋지 못하다.
승범이의 몸무게는 겨우 6.5kg. 세 살이면 보통 10kg 이상이 돼야 하지만 
도통 몸무게가 늘지 않는 것도 걱정이다.
살이 찌고 건강해져야 붙어 버린 손가락과 발가락의 분리 수술도 가능하지만
지금으로선 기약조차 할 수 없다. 

아빠가 하루 14시간씩 동네 마트에서 일을 하지만 언제나 빠듯한 형편에 늘어가는 빚.
특히 승범이의 상처를 치료하기 위한 약은 비급여 품목이 많아 엄마아빠는 늘 걱정이다.
매일 소독해주지 않으면 세균감염이 될 수 있어 위험하지만 현실은 막막한 상황.
온몸을 덮어버린 승범이의 상처가 엄마아빠에게는 마음의 상처가 돼 버린 지 오래다.  

발갛게 벗겨진 상처가 마를 날이 없는 것처럼 
지난 3년 동안 하루도 마르지 않았던 승범이의 눈물...
과연 승범이는 언제쯤 눈물 대신 환한 미소를 지을 수 있을까.

이영양성 수포성 표피 박리증을 앓고 있는 승범이의 눈물은 
4월 9일 〈세상에서 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)〉에서 만날 수 있다.