490회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2013.06.25 (수)
넘어지면서 크는 아이 가부키 증후군 하권이 ▶ 방송일 : 2013년 6월 25일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작진 : 오석훈 PD, 이은수 작가 넘어지면서 크는 아이 하권이 창백한 얼굴과 독특한 눈을 가진 하권이의 팔, 다리에는 멍과 상처 자국으로 가득하다. 콩팥, 구개열 등의 기형과 인지, 지능까지 떨어지는 이름조차 생소한 가부키 증후군을 앓고 있는 하권이는 아직 세상의 모든 것이 궁금할 따름이다. 호기심 때문에 여기저기 뛰어다니는 것을 좋아하는 하권이지만 아직 어떤 것이 위험한 것인지 인지를 하지 못해 부모님은 하권이에게서 한시라도 눈을 뗄 수 없다. 얼굴이 일본 가부키 배우들의 화장한 모습과 유사하다고 하여 붙여진 ‘가부키증후군’은 아직 원인도 치료법도, 진단법도 알 수 없는 극 희귀질환으로 희귀난치병 지정을 받지 못해 ‘질병 코드’조차 받을 수 없는 병이다. 이 때문에 정부 지원 대상에서 제외된 가족들은 병과 함께 어마어마한 치료비에 대한 고통을 겪고 있다. 언제나 손을 잡아줘야 하는 하권이처럼 가족들은 누군가의 도움의 손길을 기다리고 있다. 아픈 동생과 사랑받고 싶은 형 태어나자마자 3번의 수술해야 했던 하권이 때문에 병원생활을 해야 했던 부모님은 형 하람이를 할머니집과 친척 집에 맡겼다. 하권이가 태어나고부터 부모님의 모든 관심이 하권이에게 가 있어 하람이는 하권이가 밉기만 하다. 항상 아픈 하권이 걱정만 하는 부모님은 장남이고 형인 하람이에게 이해해달라고, 양보하라고 말을 하지만 아직 초등학생인 어린 하람이는 부모님의 관심과 사랑이 더욱 간절할 뿐이다. 부모님의 사랑에 대한 하람이의 마음은 결국 주의력결핍 과잉장애 행동, ADHD까지 앓게 했다. 아픈 하권이와 그로 인해 관심 받지 못하는 하람이 형제에게 부모님은 괜스레 미안한 마음만 커져간다. 넘어지면서 크는 아이 가부키증후군 하권이 방송은 오는 6월 25일 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)》 에서 만날 수 있다.