494회 세상에서 가장 아름다운 여행
세상에서 가장 아름다운 여행
방송일 2013.07.09 (수)
혼자만 아는 고통... 복합부위통증증후군 소희 ▶ 방송일 : 2013년 7월 9일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작진 : 오석훈 PD, 이은수 작가 혼자만 아는 아픔 살짝 옷깃만 스쳐도, 바람에 닿아도 불타는 듯한 고통을 느낀다면 어떨까? 올해 고등학교 3학년, 한창 공부할 나이지만, 소희는 학교에 가기도 힘든 희귀병을 가지고 있다. 복합부위통증증후군(CRPS)라는 희귀난치 질환을 가진 소희는 주위 사람들의 힘내라는 격려 어린 손길이 너무 두렵다. 복합부위통증증후군(CRPS)이란 우리 신체의 어느 한 부분에 극심한 통증이 지속적으로 나타나는 것으로 평소에도 아이를 낳는 고통을 24시간 가지고 있어야 하는 소희는 누군가의 접촉으로 불타는 듯한 고통을 느낀다. CRPS 환자의 47%가 자살을 생각하고 15%가 자살을 시도할 만큼 큰 고통을 주지만 겉으로는 멀쩡해 보이는 소희의 모습에 사람들의 꾀병이라는 의심하며 소희의 아픈 부위를 건드리고 장난을 치며 소희를 더욱 괴롭고 힘들게 한다. 친구 앞에서, 부모님 앞에서 소희는 마음 놓고 아파하지도 못하고 웃으며 아픔을 참아낸다. 평범하게 살 수 있다면... 겉으로는 멀쩡해 보이지만 CRPS 환자들의 고통은 말로 표현할 수도 없을 정도로 괴롭고, 죽고 싶을 만큼 아프다. 죽을 만큼 아픈 고통에 소희는 엄마, 아빠에게 살고 싶다고 살려달라고 소리치지만 부모님은 소희를 안아 줄 수도, 손을 잡아줄 수도 없어 소희 옆에서 같이 울어줄 수밖에 없다. 다른 친구들처럼 공부도 하고, 대학교에 가서 평범한 캠퍼스 생활을 하고 싶었던 소녀는 이제 그 꿈을 버려야 할지도 모른다. 제주도에서 치료받기가 힘들어 비행기를 타고 서울 병원을 다녀야 하는 상황, 병원비뿐만 아니라 서울까지 오는 교통비까지 가족들의 경제적인 부담은 계속된다. 혼자만 아는 고통 복합부위통증증후군 소희 방송은 오는 7월 9일 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)》 에서 만날 수 있다.