514회 세상에서 가장 아름다운 여행
엄마에게서 대물림 된 아픔 근이영양증 찬영이
방송일 2013.09.17 (수)
엄마에게서 대물림 된 아픔 근이영양증 찬영이 ▶ 방송일 : 2013년 9월 17일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작진 : 오석훈 PD, 이은수 작가 아들에게까지 물려준 희귀병... 근이영양증 찬영이가 어렸을 때 엄마는 단지 말도, 걷는 것도 느린 아이인 줄 알았다. 하지만 시간이 지날수록 찬영이의 상태는 몸을 제대로 가누기 힘들 정도로 나빠져 근이영양증이라는 진단까지 받았다. 찬영이의 병인 듀센형 근이영양증은 몸에 있는 근육이 점점 마비되어 가는 병으로 찬영이는 휠체어를 타고 다녀야 할 만큼 다리 근육이 마비됐다. 찬영이가 성장하면 할수록 악화되는 병세를 보면서 엄마는 찬영이에 대한 안타까움과 남모를 죄책감을 가지고 있다. 근이영양증은 병의 특성상 여자에게는 질환이 나타나지 않아 자신이 보균자라는 사실을 알기 힘든데, 엄마 또한 찬영이가 아프고 나서야 자신이 근이영양증 보균자라는 것을 알게 됐다. 자기 자식에게 희귀병을 물려줬다는 죄책감과 미안한 마음이 엄마의 가슴 속 깊은 곳에 응어리를 만들어 엄마 또한 갑상선 암에 걸려 수술까지 했다고 하는데... 그런 엄마를 보면서 찬영이는 엄마에 대해 원망하기보단 걱정이 앞선다. 사람들이 무서워요 엄마... 또래 남자아이들처럼 뛰어다니고 운동하길 좋아했던 찬영이는 다리를 못 쓰게 된 이후로 자신을 바라보는 낯선 사람들의 눈빛이 두렵다. 사람들이 몸을 제대로 가누지 못하는 자신을 보면서 비웃고, 무시하는 것 같아 사람들의 시선에 민감하게 반응하며 사람들이 많은 곳은 피해 다닌다. 이제 막 태어난 아기 새처럼 사람들의 눈을 피해 찬영이는 부모의 품속으로 더 깊숙이 들어가 버린다. 점점 굳어가는 자신의 몸처럼, 찬영이의 마음 또한 점점 굳어져만 가는데...언제쯤 찬영이의 굳어버린 몸과 마음이 풀어질 수 있는 걸까? 방송은 오는 9월 17일 엄마에게서 대물림 된 아픔 근이영양증 찬영이는 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우 ,이호석)》 에서 만날 수 있다.