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바덴브루크증후군, 자가면역장병증, 선천성거대결장증
“파란 눈의 보배” 

▶ 방송일 : 2013년 10월 1일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작 : 오석훈 PD, 이은수 작가

하루에 화장실만 20번 이상 가야 하는 희귀병...
파란 눈, 볼록한 뱃살, 뒤뚱거리는 걸음걸이 보배를 처음 본 사람들은 보배에게 우량아라고 말한다. 하지만 이렇게 건강해 보이는 보배는 우리나라에 단 두 명만 앓고 있는 희귀질환인 자가면역장병증과 보배는 바덴브루크증후군과 선천성거대결장증을 앓고 있다. 
자기의 면역세포가 자신을 공격하는 병을 가진 보배는 마음대로 음식을 먹지도 못하고 설사로 화장실만 하루에 20번 이상 가야 한다. 희귀병 때문에 이미 대장의 전체를 잘라내고, 소장만 남은 보배는 밥을 먹다가도, 잠을 자다가도, 장이 막히지 않기 위해서는 하루의 반을 화장실에서 보낸다. 

수액으로 몸으로 영양을 보충해야 하는 보배
보배의 이제 3살이 됐지만 또래 아이들이 즐겨 먹는 과자와 달콤한 초콜릿, 맛있는 고기반찬도 먹을 수 없다. 보배가 먹을 수 있는 거라곤 6개월 된 갓난아이들이 먹는 흰쌀로 만든 이유식뿐...이제 맛있는 음식이라는 게 뭔지 알아가는 보배는 음식을 못 먹게 하는 엄마가 밉기만 하다. 
먹을 수 있는 음식의 양보다 배출하는 양이 많은 보배가 영양을 섭취하기 위해 몸 안 가득 수액을 주입해 살을 찌워 겨우겨우 영양을 보충하고 있지만, 계속되는 영양수액은 간에 이상을 줄 수 있어 이마저도 받지 못할 수 있어 엄마는 전전긍긍하다. 

끝이 보이지 않는 희귀병과의 싸움
태어나자마자 희귀병으로 아팠던 보배의 잦은 병원생활과 아이의 병세에도 엄마는 3년 내내 하루에 3시간만 잠자며 보배의 곁을 지켰다. 하지만, 병의 원인도 파악하기 힘든 희귀병이기에 아이의 치료는 이렇다 할 효과가 없이 계속 악화돼고 있다. 
극소희귀병이라 희귀병코드 조차 받지 못해 모든 치료비와 아이를 위한 특수 이유식 비용을 모두 자가 부담해야 하는 보배 가족은 경제적으로 엄청난 부담을 느끼고 있다. 
엄마는 보배가 다른 또래 아이들처럼 노란 버스를 타고 유치원에 다녀오겠다고 인사하는 날이 오기를.. 소원한다.. 
하지만, 언제 끝날지 모르는 희귀병은 엄마를 점점 더 지치게 만든다. 

‘바덴브루크증후군, 자가면역장병증, 선천성거대결장증 파란 눈 보배’의 이야기는 10월 1일 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)》 에서 만날 수 있다.