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528회 세상에서 가장 아름다운 여행

서로 닮은 아픔 - 신경섬유종증을 앓고 있는 수현이

방송일 2013.11.12 (수)
서로 닮은 아픔
신경섬유종증을 앓고 있는 수현이 
				
▶ 방송일: 2013년 11월 12일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가

남들처럼 숨을 쉴 수도, 말을 할 수도 없는 열두 살 수현이
건강하던 수현이가 갑자기 호흡곤란으로 병원에 실려 간 건 두 살이 되던 해였다. 
결국 살기 위해 기관 절개술을 받아야 했고 지난 10년 동안 코와 입이 아닌 목에 삽입한 호흡관을 통해 숨을 쉬고 있는 수현이. 병원에서는 수현이가 숨을 쉬지 못하는 것이 기도를 누르고 있는 종양 때문이라고 했다. 수현이의 병명은 신경섬유종증... 그중에서도 기도에 종양이 생긴 드문 경우다. 유일한 숨구멍이 막히지 않도록 하루에도 몇 번씩 고통을 참으며 가래를 빼줘야 하는 수현이. 호흡관으로 인해 기관지 염증이 반복되는데다 폐에도 언제 이상이 생길지 몰라 위태롭기만 한데... 더욱이 뇌에도 종양이 있는 수현이. 지금 당장은 큰 증상이 없지만, 앞으로 어떤 식으로 어떻게 발병할지 몰라 늘 불안하다. 

엄마가 수현이에게 물려 준 아픔 ‘신경섬유종증’
엄마의 몸 곳곳에도 신경섬유종이 돋아나 있다. 딸에게 병을 물려줬다는 죄책감과 미안함에 지난 10년 동안 단 하루도 마음 편히 살지 못한 엄마. 수현이의 몸과 마음의 고통이 커져 가면서 엄마 역시 힘든 나날을 보내왔다. 현재로선 수현이를 치료할 방법이 없어 더 가슴 아픈 엄마. 더구나 학교에 가지 못하는 날이 많아 대부분의 시간을 홀로 보내는 수현이를 볼 때면 병으로 인해 점점 더 외롭고 힘든 세상 속에 갇혀 버리는 것이 아닐까 안타깝기만 하다.

아픔마저 닮아 버린 엄마와 수현이. 아픔 대신 행복의 미소가 닮아 있을 날은 언제일까.

서로 닮은 아픔 - 신경섬유종증을 앓고 있는 수현이는 11월 12일 화요일 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우,이호석)》에서 만날 수 있다. 

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