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530회 세상에서 가장 아름다운 여행

평생 성형수술을 해야 하는 아이

방송일 2013.11.19 (수)
트리처 콜린스 증후군, 6살 준영이  
평생 성형수술을 해야 하는 아이

▶ 방송일 : 2013년 11월 19일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가

성형수술을 해야 하는 희귀병, 트리처 콜린스 증후군 
주저앉은 광대뼈, 아래위로 쳐진 눈꺼풀, 틀어진 입. 이 모든 얼굴을 가진 준영이는 안면 기형을 동반하는 희귀난치질환인 트린처 콜린스 증후군을 앓고 있다. 준영이는 안면 기형뿐만 아니라 구개열로 음식도 제대로 먹기 힘들고, 난청까지 있어 보청기를 끼고 다녀야 한다. 게다가 기관지가 너무 약한 준영이에게 언제 호흡곤란 때문에 부모님은 밤낮으로 마음 놓을 수 없다. 몸 구석구석 성한 곳이 없는 준영이는 365일 하루도 빠지지 않고 치료를 다녀야 한다. 이런 준영이의 치료보다 부모님이 더 걱정하는 한 가지. 안면 기형을 가진 준영이의 얼굴 성형수술을 수차례 진행해야 하는데... 동네의 작은 커튼 가게를 운영하는 엄마와 일용직을 하는 아빠의 벌이로는 가족들의 통장 잔액보다 빚이 더 늘어날 뿐이다.

안면 기형을 가진 준영이를 쫓아다니는 낯선 시선들...
5만 명 중의 한 명 꼴로 나타나는 희귀질환을 가진 준영이는 형과는 14살 차이가 나는 늦둥이다. 가족들의 사랑을 독차지하는 귀엽고 씩씩한 준영이지만 점점 커져만 가는 준영이를 볼 때면 가족들의 마음 한구석에 걱정이 가득하다. 
준영이와 함께 있을 때마다 따라다니는 낯선 사람들의 시선들... 준영이가 태어나고부터 따라다니는 사람들의 동정 어린 시선과 뒷말은 시간이 지나고 지나도 익숙해지지 않는다. 
몸이 아픈 아이인데 점점 커가는 준영이가 사춘기가 되고 어른이 되면서 마음까지 상처받게 되는 건 아닌지 준영이가 하루하루 커갈수록 가족들의 불안감도 함께 커져만 간다. 

방송은 오는 11월 19일 트리처 콜린스 증후군, 6살 준영이- 평생 성형수술을 해야 하는 아이 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우 ,이호석)》 에서 만날 수 있다.

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