534회 세상에서 가장 아름다운 여행
웃음을 잃어버린 아이...현유
방송일 2013.12.03 (수)
미토콘드리아 근이병, 현유 웃음을 잃어버린 아이...현유 ▶ 방송일: 2013년 12월 3일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 24시간, 천장을 바라보고 사는 아이 현유 현유가 태어났을 때 잘 울지도 않는 아이의 모습을 보고 부모님은 단지 발달이 더딘 아이인 줄 알았다. 하지만 아이가 태어나고 일주일이 지났을 무렵 난청과 함께 희귀병인 미토콘드리아 근이병을 진단받았다. 현재 5살인 현유는 숨조차 제대로 쉴 수 없어 목과 옆구리에 호스를 꽂고 생활하며 집 안에서 가만히 누워서 지낸다. 희귀병 때문에 근육과 뼈의 성장이 저하되고 시력, 청력 등 점점 약해지는 현유에게 재활치료는 필수이지만 몸에 꽂혀 있는 호스를 달고 병원을 다닐 수 없어 굳어가는 근육에도 부모님은 제대로 된 치료조차 해줄 수 없다. 힘든 상황에서도 엄마, 아빠, 누나들의 사랑을 받으면서 눈을 보고 웃음 짓던 아이였지만 작년 겨울 폐렴으로 응급실을 간 후에는 몸이 악화된 아이는 웃음조차 짓지 못한 채 초점 없는 눈으로 하루하루를 살아가고 있다. 한시도 아이 옆을 떠날 수 엄마의 지쳐버린 마음 주말도 쉬지 않고 일용직 일을 찾아 지방을 돌며 일하는 아빠. 아이 치료비와 경제적인 부담감 그리고 가장으로서 책임감 때문에 휴일 한 번 없이 일했던 아빠의 몸은 점점 망가져만 간다. 고된 일로 인해 고혈압까지 앓게 된 아빠지만 홀로 아이를 병간호하는 엄마를 생각하면서 쉼 없이 일의 쳇바퀴를 돌리고 있다. 아빠의 빈자리를 홀로 메꾸며 두 딸과 희귀병을 앓고 있는 아이까지 돌보고 있는 엄마.. 잠도 제대로 자지 못하는 현유 때문에 같이 밤을 새우며 틈틈이 가래를 빼줘야 하는 엄마는 아이 옆을 단 몇 분도 떨어져 지낼 수 없다. 게다가 최근 현유가 방광요관 역류를 방지하기 위해 받은 수술로 더 약해져 버린 상황... 엄마는 혹여 자신이 제대로 병간호를 못 해 아이가 악화될까 지쳐버린 몸과 마음을 이끌고 현유 옆을 지키고 있다. 방송은 오는 12월 3일 미토콘드리아 근이병, 웃음을 잃어버린 아이...현유 《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우 ,이호석)》 에서 만날 수 있다.