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선천성 다발성 관절 만곡증, 영주  
희귀병에 걸린 외톨이, 영주


▶ 방송일: 2013년 12월 17일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가

희귀병에 걸렸다는 이유로 따돌림을 당한 아이 
10cm나 차이 나는 왼쪽과 오른쪽 다리 길이, 굽어있는 허리와 꺾여있는 손목...영주는 자기 몸을 자유자재로 움직일 수 없는 희귀병인 선천성 다발성 관절 만곡증을 앓고 있다. 병 때문에 홀로 걸어 다니지도 못한 영주는 휠체어를 타고 엄마의 도움을 받아야 이동할 수 있다. 태어날 때부터 앓고 있던 병은 시간이 지날수록 영주의 몸과 마음에 상처를 입게 했다. 아프고 싶어서, 걸리고 싶어서 걸린 희귀병이 아닌데... 휘어진 몸과 휠체어를 타고 다니는 영주의 모습이 낯설었던 같은 반 아이들은 홀로 움직이지 못하는 영주를 비상구에 가두고 무시하는 등 잊을 수 없는 깊은 상처를 주었다. 상처를 받은 영주는 이제 사이버 학교에 다니며 치료를 받고 있지만, 내년부터 다시 학교를 다녀야 한다. 하지만, 혹여 다시 왕따를 당하지 않을까 영주와 가족들의 걱정은 끊이지 않는다. 장애와 희귀병에 아직 곱지 않은 시선들은 점점 영주를 작게 만든다. 

홀로 두 아이를 돌봐야 하는 시각장애 엄마 
언제나 곁에서 영주를 병간호하는 엄마는 2004년 사고로 돌아간 아빠를 대신해 영주와 영주 언니를 홀로 돌보고 있다. 하루도 떨어져서 지낼 수 없는 영주 때문에 일은 전혀 할 수 없어 세 식구는 얼마 되지 않는 정부 지원으로 살아가고 있다. 하지만 언제 있을지 모르는 영주의 수술과 지속적으로 나가는 치료비, 커가는 아이들을 위한 교육비는 턱없이 부족하기만 하다. 
아이들을 홀로 키우고 있는 엄마의 건강 또한 좋지 않다. 고혈압과 당뇨병 그리고 선천적으로 앓고 있던 시력 장애 때문에 눈 바로 앞에서 사물을 보지 않으면 제대로 볼 수가 없다. 잘 보이지 않는 엄마와 잘 움직이지 못하는 영주는 서로에게 눈과 몸이 돼주며 살아가고 있다. 

방송은 오는 12월 17일 선천성 다발성 관절 만곡증, 희귀병에 걸린 외톨이 영주
《세상에서 가장 아름다운 여행(연출:고영우 ,이호석)》 에서 만날 수 있다.