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어른의 얼굴을 가진 아이
소토스 증후군 민주의 희망 성장기

▶ 방송일: 2014년 1월 7일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가

어른의 얼굴을 가진 아이... 소토스 증후군에 걸린 여덟 살 민주
커다란 머리, 세모꼴의 얼굴형, 툭 튀어나온 이마... 여덟 살 민주의 외모는 또래와 다르다. 미숙아로 태어나 호흡곤란과 안면기형, 연하후두증 등의 이상 증세를 보였던 민주. 그 후 아빠엄마는 민주가 소토스 증후군이라는 희귀질환을 앓고 있으며 치료 방법조차 없다는 절망적인 이야기를 듣게 되었다. 대뇌성 거인증이라고도 불리는 소토스 증후군은 태어난 지 1~2년 동안 신체 과다 발육을 보이며 특징적인 얼굴 모양, 지적장애, 척추측만증, 수두증의 다양한 합병증을 유발하는 희귀질환. 민주 역시 수두증 수술은 물론 100도 가까이 휘어버린 척추가 폐를 눌러 두 번의 척추측만증 수술을 받아야 했다. 하지만 여전히 구부정하게 걷고 비정상적인 치아구조로 인해 힘들어하는 민주를 보면 마음 아픈 엄마. 엄마는 지난 8년 동안 민주를 걷고 말할 수 있게 하기 위해 모든 것을 포기한 채 오직 민주를 위해 살아왔다. 

눈물로 버텨온 지난 8년... 그 아픔을 나누기 위해 장애아동 활동 보조 일을 시작한 엄마
민주와 집보다 병원에서 보낸 시간이 더 많은 엄마, 병원비를 벌기 위해 밤낮없이 일하는 아빠. 그리고 엄마의 사랑을 늘 양보해야 했던 언니와 남동생까지... 민주가 태어나고 가족 역시 힘든 시간을 보내왔다. 더욱이 어려운 형편에 포기해야 하는 치료가 하나 둘 늘어갔고 결국 병원비를 벌기 위해 일을 시작한 엄마. 일을 찾던 중 장애아동 활동 보조 일을 알게 됐고 주저 없이 그 일을 선택했다. 자신처럼 장애 아이를 둔 엄마들에게 조금이라도 힘이 되어주고 싶었던 것인데... 하지만 아빠가 일주일에 하루만 집에 오다 보니 혼자 세 아이를 돌봐야 하는 엄마. 몸이 열 개라도 모자라는 생활 속에서 끝을 알 수 없는 민주의 치료는 엄마를 지치게 한다. 
엄마의 소원은 단 하나, 민주가 장애를 극복하고 세상 속에서 꿋꿋하게 살아가는 것이다. 여덟 살 민주의 성장기가 더 이상 아프지 않은, 희망의 시간이 될 날은 언제쯤 찾아올 수 있을까.

어른의 얼굴을 가진 아이-소토스 증후군 민주의 희망 성장기는 1월 7일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.