546회 세상에서 가장 아름다운 여행
평생 아기로 살아가는 아이 코넬리아드랑게 증후군 혜송이
방송일 2014.01.14 (수)
평생 아기로 살아가는 아이 코넬리아드랑게 증후군 혜송이 ▶ 방송일: 2014년 1월 14일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 동생의 돌봄을 받는 아이, 혜송이 10,000~30,000명당 한 명꼴로 나타나는 코넬리아드랑게 증후군을 앓고 있는 혜송이는 지난 4월 6번의 경기와 함께 생과 사의 고비를 넘겼다. 사 남매 중 둘째인 혜송이는 5살 나이에 3살인 동생의 도움을 받으며 생활하고 있다. 코넬리아드랑게 증후군을 앓는 아이들 특유의 특징적인 외모와 함께 성장부진, 정신지체로 돌 수준의 아이 상태에 머물러 있는 혜송이는 가족들의 도움 없이는 할 수 있는 것이 아무것도 할 수가 없다. 평소 정신지체와 느린 행동 때문에 눈앞에 있는 장애물도 제때 피하지 못하고 자주 넘어지는 혜송이는 남매들이 어지럽혀 놓은 장난감에 수시로 넘어져 몸 여기저기에 반창고가 없는 날이 없다. 18개월이 된 아이처럼 보이는 물건을 수시로 입에 넣는 혜송이는 네 남매를 키우는 엄마의 가장 큰 걱정거리이다. 혹시나 자신이 보지 못하는 사이 전기 코드를 입에 갖다 넣지 않을까 엄마의 시선 끝에는 세 남매보다 혜송이를 먼저 찾는다. 게다가 혜송이에게 언제 올지 모르는 경기는 가족들이 가장 두려워하는 순간이다. 하지만 이제 막 태어난 혜송이 동생 때문에 혜송이를 전처럼 돌보기가 쉽지 않아 난감하기만 하다. 받아들이기 힘들었던 아이의 희귀병 소식... 타인의 장애아들을 돌보는 특수교사인 아빠는 혜송이가 태어난 후 장애를 가진 자식을 키우는 아버지가 되었다. 혜송이가 태어나기 전까지 남의 일이라고 생각했던 일들이 일어나는 순간 장애아들을 가장 가까이에서 접한 아빠조차 아이가 희귀질환에 걸렸고, 그로 인해 장애를 가지게 됐다는 사실을 받아들이기까지 많은 시간이 걸렸다고 하는데... 특수학교에서 장애를 가진 학생들을 보면서 아빠는 혜송이를 보는 것 같아 마음 한 구석이 점점 더 아려온다. 특수교사라는 직업을 갖고 있지만 정부의 지원을 전혀 받지 못하는 아빠의 경제능력으로 혜송이의 치료와 함께 다섯 식구를 먹여 살리기에는 턱없이 부족하기만 하다. 남들처럼 많은 치료를 해주고 싶지만 경제적인 이유 때문에 제대로 된 치료조차 해주기 힘든 아빠는 혜송이에게 미안한 마음만 가득하다. 세상에서 가장 아름다운 여행 연말특집 방송은 오는 1월 14일 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.