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550회 세상에서 가장 아름다운 여행

날지 못하는 어미 새 프래더윌리증후군 하은이

방송일 2014.01.28 (수)
날지 못하는 어미 새
프래더윌리증후군 하은이

▶ 방송일: 2014년 1월 28일 (화) 오후 5시 35분~
▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가

세상을 등진 체 살아가는 하은이네 가족 
올해 7살이 된 하은이를 처음 본 사람들은 하은이의 나이를 다시 한 번 되묻는다. 외적으로 보기에는 이제 막 두 돌이 지난 아이처럼 보이는 하은이는 또래 아이들처럼 뛰어다니지도 말을 하지도 못하고 누워서 생활하고 있다. 15번 염색체 이상으로 생긴 희귀질환인 프래더윌리증후군을 앓고 있는 하은이는 이 병을 가진 다른 아이들과는 증상이 다르다. 병의 증상대로라면 아이가 포만감을 느끼지 못해서 식욕을 억제하지 못하고 비만이 될 정도로 살이 쪄야 하는데 하은이는 식사도 제대로 하지 못해 작은 체구에 이제 몸무게가 9kg이 조금 넘는다. 
시간이 지나도 성장하지 않는 하은이의 부모님을 보면서 사람들은 불쌍하다는 눈빛으로 부모님을 대면한다. 그런 사람들의 시선이 부담스러워서일까 사람들의 눈을 피해 가족들은 점점 세상과 단절된 교회 안 식당 모퉁이에서 생활하는 시간이 길어지고 있다. 

세상에서 가장 아름다운 여행과 함께 시작하는 세 가족의 희망찾기
수중에 돈이 없어서 당장 오갈 곳이 없었던 가족이 살기 시작한 교회 안 식당 모퉁이에서의  삶...이곳에서 산 지도 어느덧 1년 하은이네 가족들이 언제까지 이곳에서 지낼 수 있는 지도 미지수다. 세 가족을 먹여 살려야 하는 아빠는 만성요추염좌로 인한 허리 통증으로 일을 쉬고 있는 상황이다. 오래 앉아있을 수도 오래 서 있을 수도 없는 아빠에게 맞는 일자리를 찾기란 쉽지 않다. 오늘도 세 가족만을 위한 둥지를 마련하기 위해 아빠는 구인신문을 뒤적거리며 전화기를 든다. 
이런 하은이네 가족의 열악한 상황이 하은이의 치료에조차 손을 뻗치게 됐다. 다른 프래더윌리증후군보다 심각한 증상을 가진 하은이는 4년 전부터 경제적인 이유로 인해 병원조차 보내기 힘들었다. 아픈 아이에게 치료조차 해줄 수 없는 엄마와 아빠는 하은이에 대한 죄책감에 눈물로 하루를 보내기도 수십 번이다. 
경제적인 이유로 제대로 된 치료조차 받기 힘들었던 하은이를 위해 SBS와 NGO가 함께 하은이네 가족을 위한 희망 찾기를 시작했다. 4년 만에 처음 찾은 병원에서 하은이네 가족은 희망을 찾을 수 있을까?

세상에서 가장 아름다운 여행 하은이네 방송은 오는 1월 28일 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.

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