552회 세상에서 가장 아름다운 여행
마음에 담은 아픔 - 단장증후군을 앓고 있는 네 살 정율이
방송일 2014.02.04 (수)
마음에 담은 아픔 - 단장증후군을 앓고 있는 네 살 정율이 ▶ 방송일: 2014년 2월 4일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 소장의 대부분을 잘라 낸 채, 하루 18시간 동안 주사로 살아가는 아이 갓 태어난 아들을 보며 엄마아빠는 기뻤다. 사랑스러운 첫째 딸 소율이와 아들 정율이까지... 넉넉하지는 않았지만 앞으로 두 아이와 함께 할 시간은 늘 행복할거라 믿었다. 하지만 정율이가 태어난 지 열흘 만에 기쁨과 행복은 절망으로 변해버렸다. 갑자기 찾아온 황달과 원인을 알 수 없는 이상 증세. 상태는 심각했다. 소장이 꼬여 피가 공급되지 않는 중장염전 질환으로 소장이 대부분 괴사된 상태. 급히 소장의 대부분을 잘라내 대장과 연결하는 수술이 이뤄졌고 배에는 인공 항문을 만들어야 했다. 겨우 목숨을 건졌지만 5cm만 남은 소장으로는 음식을 통해 영양소를 섭취하는 것이 불가능한 상황. 그 후 정율이는 매일 18시간씩 주사(TPN, 종합영양수액)로 영양소를 공급받으며 지난 4년을 버텨왔다. 더욱이 후유증으로 뇌손상까지 입은 정율이가 할 수 있는 건 그저 누운 채 울음으로 아픔을 표현하는 것뿐이다. 감당하기 힘든 치료비와 1년째 밀린 월세... 그리고 서서히 지쳐가는 가족 오래 살 수 없을 것이라고 했던 아이. 엄마아빠는 아이를 마음에 담겠다는 뜻으로 ‘정율’이라는 이름을 지어주었다. 그리고 아들을 지키기 위해 최선을 다한 지난 시간. 그 간절한 마음이 전해졌던 것일까. 정율이는 가족의 곁에서 어느덧 네 살이 되었다. 고통 속에서도 조금씩 자라는 아들을 볼 때면 꿈을 꾸는 것 같은 엄마아빠. 하지만 기쁨도 잠시, 매일 18시간씩 맞아야 하는 주사로 인해 또 다른 후유증이 나타날까 늘 불안하기만 하다. 더욱이 정율이가 아프면서 발생한 치료비는 감당하기 벅찬 상황. 반지하 방의 월세도 1년째 밀려 있어 언제 집을 비워줘야 할지 알 수 없다. 결혼해 평범한 가정을 꾸리고 행복하게 살고 싶었던 엄마아빠. 하지만 정율이의 치료비를 벌기 위해 늘 집을 비우는 아빠와 24시간 정율이를 간호하며 누나 소율이까지 돌봐야 하는 엄마는 힘든 시간이 이어지며 서서히 지쳐만 가는데... 과연 정율이네 가족은 서로의 아픔을 이해하고 다시 희망을 꿈꿀 수 있을까? 마음에 담은 아픔 - 단장증후군을 앓고 있는 네 살 정율이의 이야기는 2월 4일《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.