558회 세상에서 가장 아름다운 여행
아픔을 나눈 남매, 댄디워커증후군을 앓고 있는 지연이와 승빈
방송일 2014.03.04 (수)
아픔을 나눈 남매 댄디워커증후군을 앓고 있는 지연이와 승빈이 ▶ 방송일: 2014년 3월 4일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가 두 아이가 나눠 가진 희귀병 지연이는 3만 5천 명 중 한 명이 걸린다는 희귀질환인 댄디워커증후군을 앓고 있다. 선천성 뇌 기형으로 척추측만증에 몸도 제대로 가누지 못하고, 밥도 스스로 먹지 못해 위에 호스를 꽂고 음식을 먹어야 하는 지연이 24시간 내내 엄마의 병간호를 받는다. 받아들이기 힘들었던 첫째 지연이의 희귀병으로 힘든 시간을 보내고 부모님은 큰 결심 끝에 지연이의 동생 승빈이를 낳았다. 하지만 7년 만에 낳은 승빈이 또한 지연이가 앓고 있는 희귀병인 댄디워커증후군을 갖고 태어났다. 연속적으로 일어난 아이들의 희귀병 소식은 부모님을 절망에 빠뜨렸다. 전혀 거동할 수 없는 두 아이를 데리고 매일 병원에 다니며 병간호하는 엄마는 몸이 하나라도 모자를 판이다. 언제 응급실로 가야 할지 모르는 아이들을 돌보는 부모님은 한시라도 긴장을 풀 수 없다. 절망적인 상황에서도 웃음을 잃지 않으려는 엄마와 아빠 엄마의 손길 없이는 아무것도 하지 못하는 아이들은 누워서 지내는 것이 일상이다. 아이들에게 밥을 먹이고 기저귀를 갈아주고 목욕을 시켜주고 한 명을 병간호하기도 힘든 상황. 두 아이를 십여 년 동안 병간호하는 엄마는 이런 힘든 상황에서도 웃음을 잃지 않기 위해 노력한다. 거동도 못 하고 엄마라는 말조차 할 수 없는 남매지만 하루하루 버텨주는 것만으로도 부모님은 아이들이 대견스럽기만 하다. 하지만 요즘 들어 점점 악화되는 지연이와 승빈이를 볼 때마다 엄마, 아빠의 걱정은 끊이지를 않는다. 네 가족이 함께할 수 있는 것만으로 고마운 부모님은 오늘도 아이들과 함께 희귀병과의 싸움을 하고 있다. 세상에서 가장 아름다운 여행 지연이네 방송은 오는 3월 4일 《세상에서 가장 아름다운 여행》 에서 만날 수 있다.