560회 세상에서 가장 아름다운 여행
다시 꾸는 꿈 - 모야모야병을 앓고 있는 아홉 살 은혜
방송일 2014.03.11 (수)
다시 꾸는 꿈 모야모야병을 앓고 있는 아홉 살 은혜 ▶ 방송일: 2014년 3월 11일 (화) 오후 5시 35분~ ▶ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 1학년 1반 송은혜. 아홉 살 은혜의 슬픈 입학식 한 초등학교 입학식. 이곳에 유독 눈에 띄는 아이가 있다. 마비된 몸을 엄마에게 의지한 채 입학식장을 찾은 아홉 살 은혜. 아홉 살인 은혜는 1년 늦게 입학해 이제야 1학년이 되었다. 1학년 1반 송은혜. 하지만 오늘 이후 은혜는 언제 또 학교에 올 수 있을지 기약이 없다. 4년 전 갑자기 쓰러져버린 아이... ‘모야모야병’으로 찾아온 마비 은혜에게 불행이 찾아온 것은 4년 전. 유치원에서 갑자기 쓰러진 은혜는 한참 동안 일어나지 못했고 병원에서는 이름조차 생소한 ‘모야모야병’이라는 진단을 내렸다. 모야모야병은 이유 없이 폐색되고 좁아진 뇌혈관 부근에 이상 혈관이 보이는 희귀질환. 급히 좁아진 혈관을 다른 정상 혈관에 이식하는 수술이 이어졌고, 은혜는 다시 웃음을 찾은 듯했다. 하지만 일주일이 채 지나기도 전에 불행은 또다시 찾아왔다. 수술하지 않은 오른쪽 뇌에도 뇌경색이 찾아와 왼쪽 팔다리는 물론 입술과 혀까지 마비되고 만 것. 몸의 왼쪽을 스스로 움직일 수 없게 되면서 말을 할 수도, 혼자서는 걸을 수도 없게 된 은혜. 은혜는 대소변을 가리는 작은 일에도 엄마의 도움이 필요하게 되었다. 아픈 동생에게 가려진 언니 시원이의 아픔... 절망 속에서 지쳐가는 가족 지난 4년은 은혜와 가족 모두에게 힘든 시간이었다. 전세금을 은혜의 치료비로 다 쓰고 현재는 아빠가 관리인으로 일하는 교회의 사택에서 무료임대로 살고 있는 가족. 매달 100만 원 가량 드는 치료비를 대는 것이 힘들어 하나 둘 포기하는 치료들이 늘어갈수록 엄마아빠는 가슴이 아프다. 더욱이 엄마아빠는 요즘 또 다른 걱정이 생겼다. 아픈 은혜를 돌보느라 몇 년째 뒷전으로 밀려난 언니 시원이의 마음속 상처가 바로 그것인데... 친구들처럼 미술 학원에 다니고 싶은 시원이. 그러나 은혜의 치료비도 감당하기 힘든 형편에 시원이의 학원은 자꾸만 미룰 수밖에 없다. 엄마아빠에게 섭섭한 것이 늘어가는 시원이. 그리고 언제 다시 일어설지 모르는 은혜. 가족은 다시 꿈을 꿀 수 있을까... 다시 꾸는 꿈 - 모야모야병을 앓고 있는 아홉 살 은혜는 3월 11일 《세상에서 가장 아름다운 여행》에서 만날 수 있다.