572회 세상에서 가장 아름다운 여행
배변 주머니를 달고 사는 아이 아홉 살, 승호
방송일 2014.04.22 (수)
배변 주머니를 달고 사는 아이 아홉 살 승호의 다시 쓰는 행복 동화 ▶ 방송일: 2014년 4월 22일(화) 오후 4시 ~ ▶ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 선천성 거대결장증의 고통... 9년째 배변 주머니를 달고 사는 아이 오늘도 온 동네를 운동장 삼아 신나게 뛰어다니는 승호. 하지만 그런 승호를 야단치는 아빠와 할머니의 얼굴에는 근심이 가득하다. 한창 뛰어놀 나이지만 혹처럼 붙어 있는 배변 주머니가 언제 샐지 모르기 때문. 그러다 보니 하루에도 몇 번씩 옷을 버리는 것은 물론 배변 주머니도 수시로 확인하고 갈아줘야만 한다. 선천성 거대결장증이라는 희귀질환을 앓고 있는 승호는 정상적인 방법으로는 변을 볼 수 없다. 대장에 신경이 없어 대장 운동이 원활하지 못했던 승호는 태어나자마자 대장을 들어내고 소장을 배 밖으로 꺼내는 인공 항문 수술을 받았다. 그 후 9년이 지난 지금까지 작은 배에 배변 주머니를 달고 사는 승호. 특히 배변 주머니를 고정시키기 위해 맨살에 테이프를 붙이다 보니 인공 항문 주변의 피부는 늘 피가 나고 짓물러 있다. 더욱이 지적 장애까지 앓고 있어 배변 주머니가 새도 스스로 뒤처리를 할 수 없어 더 걱정인 상황. 그런 승호가 마음껏 뛰어놀 수 있는 유일한 방법은 인공 항문 대신 소장과 항문을 연결하는 수술을 하는 것 뿐! 하지만 그 수술마저도 지금으로선 기약이 없다. 5년 전 승호의 곁을 떠난 엄마.... 그 빈자리를 채워온 아빠와 할머니의 눈물 여든이 다 된 할머니는 병원에서 들은 승호의 병명을 기억하지 못한다. 그저 손주가 아프다는 사실이 마음 아픈 할머니. 초등학교 밖에 다니지 못한 아빠 역시 승호가 왜 이토록 아프고 힘든 건지 잘 알지 못한 채 오직 아들을 지켜야 한다는 생각만으로 지난 9년을 살았다. 집을 나간 엄마의 빈자리를 채우기 위해 노력했지만 승호를 돌보는 것이 여전히 어려운 아빠와 갈수록 건강이 나빠지는 할머니는 요즘 들어 부쩍 그 빈자리가 더 크게만 느껴진다. 더욱이 지금 짓고 있는 농사만으로는 승호의 배변 주머니 값을 감당하기도 벅차 늘 외상을 져야 하는 형편. 할머니 역시 쓰레기 소각장에 나가 일을 하지만 생계를 꾸려가기에도 빠듯하기만 하다. 결국 한 푼이라도 아끼기 위해 일회용 배변 주머니를 빨아 쓰는 할머니와 그런 할머니가 못마땅한 아빠는 오늘도 서로를 향해 목소리를 높이고 마는데... 그러던 어느 날. 소장과 항문 연결 수술 여부를 알기 위해 병원을 찾은 할머니와 승호. 과연 승호는 배변 주머니를 떼고 지금까지의 아프고 슬펐던 이야기 대신 행복한 동화 속 주인공이 될 수 있을까? 배변 주머니를 달고 사는 아이 - 아홉 살 승호의 다시 쓰는 행복 동화는 4월 22일 [세상에서 가장 아름다운 여행]에서 만날 수 있다.