575회 세상에서 가장 아름다운 여행
매일 기적을 만들어가는 아이, 재호
방송일 2014.05.13 (수)
[ 매일 기적을 만들어가는 아이 ] - 숨도 못 쉬고 울지도 못하는 재호의 희망 투병일기 ▶ 방송일: 2014년 5월 13일(화) 오후 5시 35분~ 생후 3개월째에 희귀난치성질환 선고... 숨 쉬는 것조차 스스로 할 수 없는 아기 재호 태동이 유달리 적었고, 출산 후에도 팔 다리에 힘이 없던 재호... 그런 재호의 상태를 부모님은 다른 아이들보다 조금 힘이 부족하다고 생각하며 대수롭지 않게 넘겼다. 그러던 어느 날 갑작스러운 호흡곤란 증세와 경기로 병원에 가게 된 재호는 척수성근위축증이라는 희귀 질환 판정을 받았다. 척수성근위축증은 우리몸의 운동세포에 이상이 생겨 근육이나 운동기능이 거의 제 기능을 못하게 되는 병이다. 움직이는 것 뿐 만아니라 우리 몸의 장기 마저도 운동이 자유롭지 못해 숨도 못 쉬고, 침도 삼키지 못하는 병... 같은 질환 환아들 중에서도 중증 환아로 분류되는 재호는 인공호흡기와 위루관을 통해 숨을 쉬고 영양공급을 하며 하루하루를 버텨내고 있다. 다른 아기들처럼 목 놓아 울 수도 없는 재호 하지만 정상적인 인지기능 탓에 눈물만 뚝뚝 흘리며 상상할 수조차 없는 고통들을 감내하고 있다. 현 의학에서는 척수성근위축증의 치료가 불가한 상황... 오늘도 재호는 호흡기에 의지한 채 하루빨리 치료 방법이 생겨 다른 친구들처럼 뛰어놀 수 있는 그날을 간절히 바란다. 이웃들의 사랑과 가족의 희망 속에 맞은 [기적의 돌잔치]... 우리 곁에 살아있으니 감사합니다... 아픈 노모를 모시느라 40대 중반, 국제결혼이라는 어려운 선택을 결심했던 아빠는 베트남 엄마를 만나 행복한 사랑의 결실을 맺었다. 행복도 잠시 늦은 결혼에 하루하루 간절히 바랐던 아이의 희귀난치병 선고, 12년간 지켜왔던 작은 가게마저 불황으로 문을 닫게 된 아빠는 2년 사이에 벌어진 이 모든 일들에 눈앞이 캄캄하기만 하다. 가래가 차면 숨을 쉴 수가 없는 재호를 엄마가 24시간 곁에서 정성스레 간병하고 있지만 아직은 서툰 한국어 실력 탓에 행여 응급상황이라도 생길까 불안하기만 하다. 매일 위태로운 나날을 보내오다 드디어 태어나 첫 번째 생일을 맞은 재호... 이웃들의 관심과 부모님의 보살핌 속에 맞게 된 재호의 돌잔치... 눈물 속에 치러지는 침상 위 재호의 돌잔치를 통해 재호 가족들의 앞으로의 희망의지를 다시 한 번 만난다. 아픔 속에서도 자라고 있는 재호... 재호는 자신을 사랑해 주고 있는 많은 사람들의 눈물 앞에서 환하게 천사의 미소로 화답하는 감동을 선사 한다... 살고 싶은 아이... 여전히 꿈을 꾸고 있는 아기, 재호의 희망이야기... 세상에서 가장 아름다운 여행 척수성근위축증 재호네 방송은 오는 5월 13일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.