581회 세상에서 가장 아름다운 여행
신경섬유종증을 앓고 있는 성우의 ‘아픈 미소’
방송일 2014.06.03 (수)
[ 얼굴과 몸에 혹을 달고 사는 아이] - 신경섬유종증을 앓고 있는 성우의 ‘아픈 미소’ ▶방송일: 2014년 6월 3일 (화) 오후 5시 35분~ ▶제작: 최우진 PD, 송수정 작가 성우와 함께 자란 종양... 11살 성우가 짊어진 아픔의 무게 이른 무더위가 찾아왔지만 오늘도 성우는 긴 소매에 모자가 달린 옷을 입고 집을 나선다. 하지만 어김없이 자신을 따라오는 낯선 시선에 고개를 숙인 채 걸음을 재촉하는 성우. 모자로 아무리 가려보려고 애를 써도 결코 감춰지지 않는 성우의 오른쪽 얼굴은 한눈에 봐도 심각할 만큼 커져 있었다. 네 살 때 조금씩 자라기 시작한 종양이 성우의 오른쪽 얼굴과 가슴, 팔까지 뒤덮어 버린 상황. 11살 성우는 신경섬유종증을 앓고 있다. 성우의 얼굴은 자라면서 점점 심하게 변했고 왼쪽 팔 전체를 덮은 종양으로 인해 성우는 이제 왼쪽 팔을 움직이는 것이 조금씩 불편해지기 시작했다. 종양 제거 수술조차 어려워 제대로 된 치료를 받아 보지 못한 성우. 얼굴의 종양이 입안까지 침범해 음식을 씹는 것은 물론 발음 장애까지 겪고 있는 성우는 기도에 생긴 종양이 커지면서 호흡곤란도 겪어야 했다. 더욱이 종양이 언제 암으로 변할지 몰라 한시도 마음을 놓을 수 없는데... 시간이 지날수록 성우와 함께 자라고 있는 종양. 성우는 변해가는 자신의 모습이 점점 더 싫어진다. 엄마가 성우에게 물려 준 아픔 ‘신경섬유종증’. 얼굴의 종양만이라도 수술할 수 있다면... 성우가 어두운 얼굴로 학교에서 돌아올 때마다 매번 가슴이 내려앉는 엄마. 혹시나 친구들이 또 성우를 놀린 것은 아닐까 오늘도 엄마의 걱정은 깊어만 간다. 어린 시절 심한 놀림을 받았던 탓에 아직도 낯선 아이들을 보면 도망부터 치는 성우. 엄마는 점점 자신감을 잃고 세상과 멀어지는 아들을 볼 때면 자신의 병을 그대로 물려준 것이 늘 미안하기만 하다. 어렸을 때 다리를 다쳤지만 치료를 받지 못해 다리가 불편한 아빠 역시 성우를 생각하면 늘 마음이 아프다. 가족을 위해서라면 불편한 몸으로 공장, 고물상, 식당 등 가리지 않고 힘들게 돈을 벌었지만 생활비로 쓰기도 빠듯해 성우의 병원비는 엄두조차 못내는 실정이다. 그런 엄마아빠의 소원은 종양 제거 수술로 성우의 고통을 조금이라도 덜어주는 것. 성우 역시 하루 빨리 수술을 받아 친구들에게 당당한 자신의 모습을 보여 주고 싶다. 과연 성우와 엄마아빠의 간절한 소원은 이뤄질 수 있을까? [ 얼굴과 몸에 혹을 달고 사는 아이 l 신경섬유종증을 앓고 있는 성우의 ‘아픈 미소’]는 6월 3일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.