589회 세상에서 가장 아름다운 여행
점점 굳어가는 팔과 다리, 11살 형준이의 ‘희망을 달리다’
방송일 2014.07.01 (수)
[ 점점 굳어가는 팔과 다리, 11살 형준이의 ‘희망을 달리다’ ] 방송일: 2014년 7월 1일(화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 ‘다시 학교에 가고 싶어요!’ 희귀병과 함께 서서히 무너져가는 형준이의 꿈 어느 시골의 초등학교. 전교생이 청군과 백군으로 나뉘어 뛰는 이어달리기 경기. 응원의 열기가 뜨거워지는 가운데, 휠체어에 탄 채 초조하게 기다리는 한 아이. 온몸의 근육이 힘을 잃어가는 희귀병 ‘근이영양증’으로 투병 중인 11살 형준이다. 배턴을 이어받고, 친구가 밀어주는 휠체어에 간신히 몸을 지탱한 채 달리는 형준이. 운동장 구석에서 그 모습을 지켜보던 엄마의 눈시울이 붉어진다. 1년 전 두 다리로 운동장을 달리던 아들의 모습이 떠올랐기 때문인데... 지난해 10월, 급격히 찾아온 병의 증세로 다리의 힘을 잃고 주저앉고 만 형준이. 형준이는 그날 이후 학교에 다닐 수 없게 되었다. 1년 만에 학교에 왔지만 수업도 하지 못한 채 다시 집으로 돌아가야 하는 형준이는 서서히 굳어가는 다리로 인해 누군가의 도움 없이는 일어설 수도, 걸을 수도 없어 방안을 기어 다니는 것밖에 할 수 없다. 학교도 가지 못하는 형준이에게 허락된 유일한 세상은 스케치북. 만화가를 꿈꾸는 형준이는 늘 자유롭게 달리고 세상을 날아다니는 무적의 영웅을 그린다. 하지만 그림 속 영웅과 달리 나날이 진행되는 병과 함께 최근 심장까지 나빠진 형준이. 그나마 지금처럼 기어 다닐 수 있는 것도 언제까지 허락될지 모르는 상황. 상체마저 굳어버려 유일한 낙인 만화도 그릴 수 없게 되는 것은 아닌지... 형준이는 지금 다가올 내일이 가장 두렵다. 연이어 찾아온 이별과 불행... 서로의 아픔을 감싸 안으며 살아가는 형준이네 가족 아빠가 엄마와 형준이를 버리고 떠난 지 어느덧 10년. 엄마는 친정 부모님에게 아이를 맡기고, 가장이 되어 돈을 벌어야만 했다. 그리고 연이어 찾아온 불행. 형준이의 희귀병 판정, 뇌종양과 교통사고로 세상을 떠난 동생들... 그로 인해 몸과 마음이 병든 부모님까지. 그러나 부모와 딸의 역할을 해내야 했던 엄마는 슬퍼할 겨를조차 없었다. 아들의 병을 고쳐주기 위해, 또 부모님을 부양하기 위해 위험한 공장의 일을 하며 기숙사에서 지내는 엄마. 하지만 죽은 여동생과 형준이의 병원비로 쌓인 빚을 갚기 위해 결국 친정집을 팔고 이사를 갈 만큼 형편은 어려워졌다. 골다공증을 앓던 외할머니마저 계단에서 넘어져 거동이 불편해진 상황. 그런 부모님께 효도는커녕 아픈 손자의 병수발을 들게 했다는 죄책감이 엄마를 더욱 괴롭게 만든다. 더욱이 다시 걸을 수 있다고 믿는 형준이가 자신의 병을 알았을 때 얼마나 큰 상처를 받게 될지 엄마는 그 생각만 하면 요즘 더 가슴이 먹먹하다. 하지만 아픔 속에서도 늘 밝고 씩씩한 형준이의 꿈은 멋진 만화가가 되는 것. 엄마는 스케치북 속 형준이의 희망이 절망으로 물들지 않게, 그 기적과도 같은 간절한 꿈을 꼭 지켜주고 싶다. 점점 굳어가는 팔과 다리, 11살 형준이의 ‘희망을 달리다’는 7월 1일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.