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 상세불명 염색체이상 정원이 
 방송일: 2014. 7. 8 (화) 

상세불명 염색체이상으로 24시간 응급상황 속에 사는 정원이
아들위해 검정고시 합격, 미혼모엄마의 희망 육아일기 

만곡수족증, 스스로 숨도 못 쉬도, 체온 조절도 못하는 희귀질환... 
상세불명 희귀질환을 겪으면서도 엄마의 사랑 속에 기적적으로 성장해가고 있는 정원이
태중에서는 아무 이상이 없었던 아이는 태어나자마자 신생아 중환자실에 입원하게 되었다. 정원이는 8번 염색체와 18번 염색체 이상으로 손과 발이 굽은 만곡수족증과 뇌병변 장애 1급, 시각 장애와 청각 장애등 수많은 복합장애로 고통스러운 나날을 보내고 있다. 8살의 나이지만 96cm의 키와 몸무게가 13kg 밖에 나가지 않는 정원이... 염색체 이상의 질병 중에서도 전 세계적으로도 몇 명 안 되는 희귀한 경우에 해당하는 정원이는 그 예후가 없어 치료마저 쉽지 않은 상황. 태어나서 지금까지 12번의 수술을 견뎌온 아이는 언제나 24시간 응급상황에 놓여있다. 염색체 이상으로 인해 체온 조절에도 문제가 생겨 기초체온이 38도인 정원이... 

자가 호흡이 불가해 산소발생기를 통해 숨을 쉬고, 가래가 넘어가지 않도록 지속적으로 석션을 받아야하고, 위루관을 통해 영양공급을 하고 있는 정원이의 별명은 ‘수동적인 아이’. 자신의 힘으로는 아무것도 할 수 없는 정원이는 앞으로 성장하면서 얼마나 많은 치료와 수술을 견뎌내야 할지 전혀 알 수 없다. 하지만 이런 절망적인 상황 속에서도 꿋꿋이 버텨주며 조금씩 성장하고 있는 아이 자체가 기적이라는 엄마는 항상 곁에서 정원이의 기적을 지켜주고 싶다....  

“정원이 엄마로서 할 수 있는 도전은 어떤 것이라도 할 겁니다!”
24시간 아들을 간호하며 고입 검정고시 합격, 대학입학을 준비 중인 미혼모 엄마    
 결혼하지 않은 상태에서 생긴 정원이... 정원이가 생기자마자 아빠와 헤어지게 된 엄마는 결국, 미혼모라는 쉽지 않은 선택을 하게 되었다. 그리고, 외롭게 낳은 정원이의 선천성 희귀질환 판정... 하지만, 단 한 번도 후회가 없었다는 엄마는 강한 모성애로 혼자 정원이를 간호하고 키워왔다. 그런 엄마의 보물 1호는 처음이자 마지막으로 정원이가 울었던 모습이 담긴 동영상... 이제 목소리를 전혀 낼 수 없는 정원이의 처음이자 마지막 울음소리가 녹음되어 있는 동영상이다. 엄마는 이 동영상을 보며 언젠가 다시 한 번 정원이의 목소리를 들을 수 있게 될 것을 믿으며 희망으로 간호하고 있다. 정원이를 간호하기 위해 엄마는 제대로 된 직장을 가져야 한다고 생각한다. 물론, 24시간 아이를 간병해야 하는 제약이 있지만, 지역사회의 도움을 통해 틈틈이 학원을 다니고 공부해 얼마 전 검정고시 시험에 합격했다. 엄마는 용기를 얻어 이번에는 적극적으로 직업을 찾아 나섰다. 아픈 아이를 돌봐야 하는 엄마이지만, 꿈을 실현하기 위해 노력하고 실천해 나가는 용기 있는 엄마... 정원이 엄마의 노력은 많은 이들을 감동시키고 있다. 
 
상세불명 염색체이상 정원이 방송은 오는 7월 8일 
세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.