593회 세상에서 가장 아름다운 여행
매일 16시간씩 주사를 맞아야 사는 아이, 7살 수혁이
방송일 2014.07.15 (수)
[매일 16시간씩 주사를 맞아야 사는 아이, 단장증후군 일곱 살 수혁이 ] 방송일 : 2014년 7월 15일(화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 겨우 20cm만 남아 있는 소장... 하루 16시간씩 주사를 맞는 수혁이 제주도의 한 대학병원. 수혁이는 벌써 15개월 째 이곳에 입원 중이다. 그런 수혁이와 엄마는 오늘도 실랑이로 하루를 시작한다. 밥을 한 숟가락만이라도 먹어 달라는 엄마와 먹지 않으려 도망치는 수혁이. 하지만 수혁이는 결국 병실을 벗어나지 못한다. 가슴에 매달린 생명줄, 중심정맥관에서 기계로 연결된 주사 때문이다. 하루 16시간 동안 주사를 맞아야만 살 수 있는 아이... 건강하던 수혁이는 지난해 3월 극심한 복통을 호소하며 응급실에 실려 왔고 장 회전의 이상(중장염전)으로 인해 소장이 전부 괴사된 위급한 상황이었다. 결국 3번의 수술을 통해 소장의 대부분을 절제한 수혁이는 ‘단장증후군’이란 병명을 진단 받았고 소장이 없어 음식으로는 영양 흡수를 하지 못하다 보니 매일 16시간 동안 TPN(종합 영양 수액) 주사로 영양을 공급받아야 한다. 그나마 남은 소장의 기능이라도 잃지 않으려면 밥을 먹어야만 하지만 수술 후 수혁이는 음식을 거부하는 증세까지 보이고 있다. 더욱이 장기간 TPN 주사를 맞으면 간을 비롯한 여러 장기에 합병증이 생겨 언제 위험해질지 몰라 더 불안하고 초조하기만 한데... 그런 수혁이가 TPN을 맞지 않고 평범하게 살 수 있는 유일한 방법은 현재로선 소장 이식 수술뿐. 엄마는 자신의 소장이라도 이식을 해주고 싶을 만큼 수혁이가 낫길 간절히 바라고 있지만 성공 확률이 낮은 수술은 기약조차 없다. ‘집에 가고 싶어요’ 수혁이의 간절한 바람 병원 생활이 길어지면서 자주 집에 가고 싶다고 말하는 아들에게 엄마는 오늘도 아무 말도해줄 수가 없다. 얼마 전부터 주사를 맞지 않는 8시간 동안 유치원에 다닐 수 있게 되었지만, 저녁이 되면 어김없이 병원에 돌아와 16시간씩 주사를 맞아야만 하는 수혁이. 평생 TPN 주사를 맞고 살아야 할지도 모른다는 사실을 수혁이에게 어떻게 말해야 할지 엄마는 앞날을 생각하면 더 막막하다. 병원 생활이 길어지면서 점점 쌓여가는 빚도 걱정인 상황. 온종일 철물점 직원으로 고된 일을 하고, 밤이면 수혁이를 보러 오는 아빠 역시 어려운 형편에 한숨만 늘어간다. 엄마도 병원비에 한 푼이라도 보태기 위해 수혁이가 유치원에 가는 동안 아르바이트를 하고 있지만 힘든 현실은 좀처럼 나아지질 않는다. 그러던 어느 날 수혁이네 가족에게 찾아온 반가운 소식! 퇴원해 집에서 TPN 주사를 맞아도 될 것이란 의사의 소견이 바로 그것인데. 하지만 밀린 병원비를 낼 수 없어 가족은 또다시 절망에 부딪히고 마는데... 과연 수혁이네 가족은 희망을 되찾고, 다시 함께 집으로 돌아갈 수 있을까... 매일 16시간씩 주사를 맞아야 사는 아이, 단장증후군 일곱 살 수혁이의 이야기는 7월 15일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.