599회 세상에서 가장 아름다운 여행
골형성부전증 , 진희
방송일 2014.08.05 (수)
[ 골형성부전증 , 진희 ] - 골형성부전증을 갖고 태어난 엄마와 아들 아프고 가난하지만, 누군가에게 희망이 되고 싶어요 방송일: 2014년 8월 5일(화) 언제 뼈가 부러질지 모른다는 공포 속에서도 엄마를 위해 요리하는 효자, 진희 엄마의 유전적 원인으로 골형성부전증을 앓고 있는 진희는 작은 충격이나 이유 없이 뼈가 부러지는 경험을 하며 자랐다. 일곱 번의 대 수술을 받았지만, 언제 또 뼈가 부러질지 모르는 상황... 하지만, 자신에게 이런 희귀질환을 대물림 해 준 엄마를 원망하기보다 가슴아파하는 엄마를 걱정한다. 치료시기를 놓쳐 제대로 된 성장발달을 못 한 엄마는 걸을 수도 없고, 한 쪽 팔을 움직이는 것도 힘든 상황... 이런 엄마를 위해 진희는 매일 아픈 다리를 이끌고 엄마의 저녁식사를 챙기는 효자다... 휠체어 없이는 어디도 이동할 수 없는 진희는 집에 있는 시간이 많다. 그래서, 친구도 거의 없다. 친구들과의 학교생활을 누구보다 좋아하지만, 진희가 앓고 있는 희귀질환에 대해 잘 알지 못하는 친구들에게 간혹 오해와 따돌림을 당하기도 해 마음의 상처가 남아 있기도 한 진희... 하지만, 지금 진희에게 친구보다 더 간절한 것은 더 이상 골절상을 입지 않는 것이다. 큰 자극 없이도 잘 부러지는 뼈... 그래서, 언제부터인가 진희는 스스로 걷고자 하거나 밖으로 나가 활동하는 것에 대한 공포를 느끼고 있다. 전문가의 운동치료가 절실한 진희... 하지만, 어려운 생활형편 때문에 치료조차 제대로 받고 있지 못한 상황이다. 목숨 걸고 낳은 아들과 함께 우리보다 아픈 사람들을 위해 봉사하며 살고 싶어요 ‘안아주기만 해도, 숨 만 쉬어도 뼈가 부러졌어요...그래도, 병원 갈 돈이 없어서 병명도 모르고 살아왔어요.’ 같은 병을 앓고 있는 15살 아들보다 작은 손과 발... 온 몸의 뼈가 성장하지 못해 어린아이처럼 작고 여린 엄마... 엄마는 병명조차 모르고 평생을 살아오다 진희를 낳고 나서야 ‘골형성부전증’이라는 병명을 알게 됐다. 몸이 아프지만, 노인복지사 자격증을 취득할 정도로 스스로의 삶에 열정적인 엄마... 엄마는 심한 장애를 갖고 있지만, 아빠가 7년 전, 암으로 세상을 떠나기 전까지 함께 봉사하며 살아왔다. 아빠를 만나 세상의 아름다움과 봉사의 소중함을 알게 되었다는 엄마의 꿈은 자녀를 갖는 것... 하지만, 병원에서는 뼈가 잘 부러지는 엄마에게 출산은 생명이 위험할 수 있다고 만류했었다. 온 몸이 부서지는 한이 있어도 가족을 갖고 싶었던 엄마... 엄마는 생명을 걸고 진희를 낳았다. 그리고, 지금까지 힘겹게 살아왔지만, 아들 진희를 보며 여전히 숨 쉬고 있다는 행복감을 느낀다. 세상의 어떤 병마도, 절망도 갈라놓을 수 없었던 가족의 인연... 엄마와 진희는 오늘도 살아있음에 감사하며 봉사 할 수 있는 미래를 꿈꾸며 살아가고 있다. 세상에서 가장 아름다운 여행 골형성부전증 , 진희 방송은 오는 8월 5일 세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.