드라마 · 교양 · 예능 · 스포츠

가족이라는 이름으로 이겨내는 희귀병 
[다발성 하지 신경섬유종을 앓고 있는 정희 ]

 방송일: 2014년 8월 19일(화) 오후 5시 35분~
제작 : 정지헌 PD, 이은수 작가


잘라내고, 잘라내도...계속해서 자라나는 오른쪽 다리의 고통  
친구들이 모두 운동장에서 공놀이 할 때면 정희는 항상 먼발치에서 그 모습을 바라만 본다. 함께 뛰어놀고 싶은 마음은 가득하지만, 정희는 오른쪽 다리로 걷는 것조차 버겁다. 정희는 오른쪽 다리에 종양이 생기는 다발성 하지 신경섬유종을 앓다. 태어났을 때부터 희귀병을 앓고 있었던 정희는 아빠에게서 병을 유전 받았다. 살짝 건드리기만 해도 아픈 정희는 오른쪽 다리의 종양을 제거하기 위해 2번의 수술을 했다. 계속 자라나는 종양 때문에 2년에 한 번씩은 수술해야 한다. 아직 어린 정희는 수술할 때마다 드는 값비싼 수술비와 극심한 고통을 참아내기는 힘들다. 병으로 몸 구석구석에 난 커피색 반점과 오른쪽 허벅지에서부터 무릎까지 남겨진 수술 자국은 세상으로부터 정희를 한없이 작아지게 만든다. 

병약한 가족들...정희의 수술비 마련을 위한 노력 
정희네 집 한구석에는 할아버지가 모아놓은 고물들로 가득하다. 80세인 할아버지는 더운 날, 추운 날 가리지 않고 수레를 끌고 고물을 주워 다닌다. 노쇠한 몸으로 고물을 줍는 일도 힘들 법하지만 정희의 수술비에 조금이라도 보탬이 되기 위해 할아버지는 하루도 쉬지 않고 집 밖을 나선다. 뇌수막염으로 10여 차례의 수술을 했던 엄마와 신경섬유종으로 시력과 청력이 떨어지는 아빠는 정상적인 생활도 힘들어 경제활동은 꿈도 꿀 수 없다. 하지만 지속적으로 드는 정희의 치료비와 수술비를 벌기 위해 병약한 상태에서도 밤을 꼬박 새우며 하나에 1원하는 부업을 하고 있다. 할아버지와, 엄마, 아빠의 노력을 아는 건지 정희는 가족들 앞에서 한 번도 아프다는 말을 꺼내지 않는다. 13살, 정희는 또래 아이들보다 너무 일찍 어른이 되고 있다. 정희는 언제쯤 또래 친구들처럼 뛰어놀면서 투정도 부리는 아이가 될 수 있을까?

세상에서 가장 아름다운 여행 유정희 환아의 방송은 
오는 8월 19일 세상에서 가장 아름다운 여행 에서 만날 수 있다.