609회 세상에서 가장 아름다운 여행
하늘이 준 선물, 내 딸 은서
방송일 2014.09.16 (수)
[하늘이 준 선물, 내 딸 은서] 방송일: 2014년 9월 16일 (화) 오후 5시 35분~ 제작: 최우진 PD, 송수정 작가 눈, 코, 입, 턱 등에 선천성 기형과 각종 장애를 갖고 태어난 은서 결혼 후 간절히 아이를 원했던 엄마아빠. 하지만 2년이 지나도 아이는 생기지 않았고 결국 인공수정을 통해 3년 만에야 찾아와 준 은서. 하루하루 은서를 만날 날만 손꼽아 기다리며 엄마아빠는 세상에서 가장 행복했다. 그러나 행복도 잠시, 임신 7개월 만에 초음파 검사를 통해 만난 은서의 모습은 여느 아이들과 조금 달랐다. 유난히 큰 입과 평범하지 않은 눈과 코... 그 순간 행복은 절망이 되었지만 엄마아빠는 은서를 포기할 수 없었다. 그 후 세상에 나온 은서의 상태는 예상보다 훨씬 더 심각했다. 콧구멍이 하나 뿐인 코, 양쪽으로 찢어진 입, 망막결손과 소안구증, 전정기관이 상실된 귀, 식도폐쇄증에 뇌수두증까지... 은서는 엄마 품에 안겨보지도 못한 채 중환자실로 옮겨졌다. 살기 위해 받아야 했던 수술도 여러 번. 은서의 병은 골덴하르증후군이라는 희귀질환이라고 했다. 그렇게 힘들게 4년의 세월을 버텨 냈지만 여전히 위루관으로 분유를 먹어야 하고, 보이지 않는 왼쪽 눈 대신 약한 시력이라도 남아 있는 오른쪽 눈으로 흐릿한 세상을 보는 은서. 더욱이 유난히 작은 턱으로 인해 점점 더 숨을 쉬거나 음식을 먹는 것도 쉽지 않다. 세상에서 가장 예쁜 내 딸... 은서의 밝은 미소를 지키고 싶은 엄마아빠 엄마아빠는 은서를 건강하게 낳아주지 못해 미안함에 지난 4년 동안 오로지 은서만을 위해 살았다. 매일 치료실을 다니며 하루의 전부를 은서를 위해 보내는 엄마. 온종일 땡볕에서 일용직 일을 하며 치료비를 벌기 위해 최선을 다하는 아빠. 남들과 조금 다르고 더디게 자 라더라도 엄마아빠는 은서가 곁에 있어주기만을 바랬다. 그 간절한 바람이 이뤄진 것일까. 몇 달 전부터 기적 같은 변화가 일어났다. 기어 다니지도 못하던 은서가 잡고 설 수 있게 되고 묽게 으깬 밥이지만 입으로 음식을 삼킬 수 있게 된 것인데... 지난 시간을 생각하면 이 정도의 변화도 고마운 엄마아빠. 언젠가는 은서가 혼자서 걷고 말을 할 수 있을 거라는 희망이 더욱 간절해졌다. 하지만 앞으로 남아 있는 많은 수술을 생각하면 한숨부터 나오는 엄마아빠. 어린 은서가 감당해야 하는 버거운 고통도, 현실의 막막함도 온통 걱정뿐이다. 비록 답답한 현실이지만 해맑게 웃는 은서를 보면 힘이 난다는 엄마아빠. 은서네 가족이 아픔을 딛고 사랑으로 만들어가는 희망은 어떤 모습일까... 하늘이 준 선물 내 딸 은서는 9월 16일세상에서 가장 아름다운 여행에서 만날 수 있다.